Erwachsene Patientin mit EMAH-Kardiologin, Wolfram Scheible für Nationales Register © Wolfram Scheible für Nationales Register

Medizin und Versorgung

Heikler Übergang

Mit angeborenem Herzfehler erwachsen werden

Wissenschaftlicher Name der Studie

Transition in Patients with Congenital Heart Disease in Germany

Schätzungen zufolge wird es bald mehr erwachsene Menschen mit einem angeborenen Herzfehler geben als Kinder und Jugendliche. Das stellt das Gesundheitssystem vor neue Herausforderungen, denn auch im Erwachsenenalter brauchen diese Patientinnen und Patienten eine fachgerechte spezialisierte medizinische Betreuung.

1.828 Patienten befragt

Die medizinische Betreuungssituation von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern (EMAH) stand im Mittelpunkt einer in Zusammenarbeit mit der Bundesvereinigung Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler e. V. (BV JEMAH) und dem Bundesverband Herzkranke Kinder e. V. (BVHK) durchgeführten Umfrage des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler. Insgesamt 1.828 Patientinnen und Patienten haben an der 2015 gestarteten Befragung teilgenommen.

Über 100 Kilometer bis zum Arzt

Die Befragung ergab, dass nahezu alle Teilnehmer (90 Prozent) von entsprechenden Fachärzten behandelt werden. Die Mehrheit von ihnen nutzt hauptsächlich das Angebot einer EMAH-Sprechstunde oder geht zu einem Kinderkardiologen. Zu ihrem behandelnden Arzt oder Herzzentrum legen die Teilnehmer Entfernungen von fünf bis zu über 100 Kilometer zurück. Viele der befragten Erwachsenen gehen nach wie vor zu einem Kinderkardiologen. Das lässt vermuten, dass der Übergang von der Kinder- und Jugendmedizin zur Erwachsenenmedizin noch nicht bei allen Patienten reibungslos verläuft. Weitere Untersuchungen sind hier nötig.

EMAH-Zertifikat selten beachtet

Nur knapp ein Drittel der Patientinnen und Patienten, die zur EMAH-Sprechstunde gehen, werden stets vom selben Arzt behandelt. Dies hindert sie jedoch nicht an der regelmäßigen Untersuchung: Immerhin gut zwei Drittel der Befragten suchen dafür nach eigener Aussage mindestens einmal im Jahr ein Herzzentrum auf. Etwa genauso viele Patientinnen und Patienten gaben an, noch nie den behandelnden Arzt gewechselt zu haben. Die Frage nach der EMAH-Zertifizierung scheint bei der Arztwahl allerdings eine untergeordnete Rolle zu spielen: Über die Hälfte wusste nicht, ob ihr behandelnder Arzt EMAH-zertifiziert ist.

Ein Drittel weiterhin beim Pädiater

Auch bei der Frage, von wem man am liebsten behandelt werden möchte, gab es keinen eindeutigen Trend: Jeweils knapp ein Drittel der Studienteilnehmerinnen und -teilnehmer bevorzugte die Kinderkardiologin oder den Kinderkardiologen bzw. die Kardiologin oder den Kardiologen. Dem übrigen Drittel war die jeweilige Facharztausbildung nach eigener Aussage egal. Eine kleine Minderheit von etwa acht Prozent der Befragten kannte den Unterschied zwischen Kinderkardiologie und Kardiologie nicht.

  • Wissenschaftliche Details zur Studie

    Erfahren Sie mehr zum Studiendesign, den Materialien und Methoden, sowie zu den Hintergründen der Studie:

    Publikationen

    • 2017

      Transition in Patients with Congenital Heart Disease in Germany: Results of a Nationwide Patient Survey.

      Helm PC, Kaemmerer H, Breithardt G, Sticker EJ, Keuchen R, Neidenbach R, Diller GP, Tutarel O, Bauer UMM

      Frontiers in pediatrics 5, 115, (2017). Diese Publikation bei PubMed anzeigen.

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