Ärztin im vertrauensvollen Austausch mit einer Patientin. Über die Möglichkeiten der Palliativmedizin und über die eigenen Wünsche und Ängste sollte frühzeitig mit entsprechend spezialisierten Ärztinnen und Ärzten gesprochen werden., iStockphoto.com | andrei_r. Mit Models gestellt. © iStockphoto.com | andrei_r. Mit Models gestellt.

Medizin und Versorgung

Bestens versorgt auch am Lebensende?

Studie erforscht palliativmedizinische Versorgung von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern

Dr. med. Ulrike Bauer, Prof. Dr. med. Helmut Baumgartner, Prof. Dr. Dr. med. Gerhard-Paul Diller, cand. med. Antonius von Diepenbroick, Dr. rer. medic. Paul Christian Helm, Prof. Dr. med. Philipp Lenz, Dr. med. Renate Schmidt
29. November 2023

Wissenschaftlicher Name der Studie

Palliativmedizinische Betreuung in der Kardiologie mit Schwerpunkt auf Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern     

Die meisten Menschen mit einem angeborenen Herzfehler werden heute gut damit alt. Doch geheilt sind sie nicht. Besonders mittelschwere und schwere angeborene Herzfehler verlangen dem Körper oft viel ab. Das kann Betroffene im Laufe ihres Erwachsenenlebens vor unterschiedliche kritische Situationen, Komplikationen und Risiken stellen.

Umso wichtiger sind eine gute Palliativversorgung und eine möglichst selbstbestimmte Vorbereitung auf den Ernstfall. Doch wird sich damit auch frühzeitig auseinandergesetzt? Und was sind mögliche Hürden? Diesen Fragen gehen wir jetzt in einer umfassenden Studie auf den Grund.

  • Gut zu wissen

    Palliativmedizin: Mit einem Mantel umhüllt werden
    Ärztin im vertrauensvollen Austausch mit einer Patientin. Über die Möglichkeiten der Palliativmedizin und über die eigenen Wünsche und Ängste sollte frühzeitig mit entsprechend spezialisierten Ärztinnen und Ärzten gesprochen werden. © iStockphoto.com | andrei_r. Mit Models gestellt.
    Ärztin im vertrauensvollen Austausch mit einer Patientin. Über die Möglichkeiten der Palliativmedizin und über die eigenen Wünsche und Ängste sollte frühzeitig mit entsprechend spezialisierten Ärztinnen und Ärzten gesprochen werden.

    Patientinnen und Patienten mit einer unheilbaren Erkrankung unnötiges Leid zu ersparen und ihnen ein selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen, darum geht es bei dem ganzheitlichen Ansatz der Palliativmedizin.

    Von der „Cura Palliativa“ schrieb im 14. Jahrhundert der französische Arzt Guy de Chauliac und lieferte damit eines der ältesten Zeitzeugnisse für den Begriff der Palliativmedizin. Abgeleitet aus dem Lateinischen von „palliare“, deutsch: mit einem Mantel umhüllen, lindern, schützen, steht der Begriff der Palliativmedizin heute nach Definition der Weltgesundheitsorganisation (WHO) für ein „Konzept zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und ihren Familien, die mit Problemen konfrontiert sind, welche mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung einhergehen. Dies geschieht durch Vorbeugen und Lindern von Leiden durch frühzeitige Erkennung, sorgfältige Einschätzung und Behandlung von Schmerzen sowie anderer Probleme körperlicher, psychosozialer und spiritueller Art.“

    Die Lebensqualität steht im Mittelpunkt

    Dazu listete die WHO in ihrer Definition von 2002 folgende Merkmale der Palliativmedizin:

    • Sie ermöglicht die Linderung von Schmerzen und anderen belastenden Symptomen.
    • Sie bejaht das Leben und erkennt Sterben als normalen Prozess an.
    • Sie beabsichtigt weder die Beschleunigung noch Verzögerung des Todes.
    • Sie integriert psychologische und spirituelle Aspekte der Betreuung.
    • Sie bietet Unterstützung, um Patienten zu helfen, ihr Leben so aktiv wie möglich bis zum Tod zu gestalten.
    • Sie bietet Angehörigen Unterstützung während der Erkrankung des Patienten und in der Trauerzeit.
    • Sie beruht auf einem Teamansatz, um den Bedürfnissen der Patienten und ihrer Familien zu begegnen, auch durch Beratung in der Trauerzeit, falls notwendig.
    • Sie fördert die Lebensqualität und kann möglicherweise auch den Verlauf der Erkrankung positiv beeinflussen.
    • Sie kommt frühzeitig im Krankheitsverlauf zur Anwendung, auch in Verbindung mit anderen Therapien, die eine Lebensverlängerung zum Ziel haben, wie z.B. Chemotherapie oder Bestrahlung, und schließt Untersuchungen ein, die notwendig sind, um belastende Komplikationen besser zu verstehen und zu behandeln.

    Siehe auch Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin.

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Gemeinsame Entscheidungsfindung

Eine gute palliativmedizinische Betreuung entsteht durch die gemeinsame Entscheidungsfindung von palliativmedizinisch ausgebildeten Ärztinnen und Ärzten mit der Patientin oder dem Patienten und seinen Nahestehenden. Im Falle eines angeborenen Herzfehlers kommt es dabei auch auf die enge Hand-in-Hand-Versorgung durch EMAH-Medizin und Palliativmedizin an. Dies setzt voraus, dass Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern möglichst frühzeitig mit ihrer behandelnden Ärztin oder ihrem behandelnden Arzt über ihre Ängste und auch über ihre Versorgungswünsche sprechen können. Nur so lässt sich gemeinsam die Art der Vorsorge zu treffen, die den eigenen Bedürfnissen dazu am ehesten entspricht. Dabei kann es von großem Nutzen sein, sich mit der behandelnden Ärztin oder dem behandelnden Arzt zu Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht zu beraten.

Im Ernstfall hilfreich: Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht

Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht sind zwei wichtige Dokumente, die es Angehörigen und Ärzten erleichtern, im Sinne der Patientin oder des Patienten zu handeln, falls sie oder er vorübergehend oder dauerhaft nicht in der Lage sein sollte, selbstbestimmt zu entscheiden und sich entsprechend verständlich zu machen.

  • Gut zu wissen

    Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht
    In Verbindung mit der Patientenverfügung hilft die Vorsorgevollmacht Nahestehenden und behandelnden Ärztinnen und Ärzten dabei, den Willen der Patientin oder des Patienten bestmöglich zu erfüllen. © iStockphoto.com | Corinna71
    In Verbindung mit der Patientenverfügung hilft die Vorsorgevollmacht Nahestehenden und behandelnden Ärztinnen und Ärzten dabei, den Willen der Patientin oder des Patienten bestmöglich zu erfüllen.

    Durch die Patientenverfügung legt eine Patientin oder ein Patient vorsorglich fest, welche medizinischen Maßnahmen sie oder er in einer bestimmten Situation wünscht und welche nicht.

    Das bedeutet: Für den Fall der Einwilligungsunfähigkeit der Patientin oder des Patienten in medizinische Angelegenheiten regelt die Patientenverfügung beispielsweise, unter welchen Umständen die oder der Betroffene lebensverlängernden Maßnahmen zustimmt und welche Behandlungsmethoden sie oder er ablehnt, etwa, ob sie oder er künstlich ernährt oder künstlich beatmet werden möchte oder auch, ob sie oder er mit einer Organspende einverstanden ist.

    Wichtige Informationen zur Patientenverfügung bietet das Bundesgesundheitsministerium.

    Mit der Patientenverfügung legen Patientin oder Patient ihren bzw. seinen persönlichen Willen im Hinblick auf medizinische Behandlungen im Notfall fest. Im Unterschied dazu bestimmen sie mit einer Vorsorgevollmacht, wer stellvertretend für sie Ansprechpartnerin oder Ansprechpartner ist und ihren Willen gegenüber Ärzten und dem medizinischen Personal vertreten soll.

    In Verbindung mit der Patientenverfügung hilft die Vorsorgevollmacht Nahestehenden und behandelnden Ärztinnen und Ärzten dabei, den Willen der Patientin oder des Patienten bestmöglich zu erfüllen, und zwar auch dann, wenn medizinische Situationen eintreten, die in der Patientenverfügung noch nicht berücksichtigt werden konnten.

    Wichtige Informationen zur Vorsorgevollmacht bietet das Bundesjustizministerium.

    Mehr dazu erfahren Sie auf den Seiten der Deutschen Herzstiftung.

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Zu wenige kommen in der Palliativbetreuung an

Obwohl Erkrankungen des Herz-Kreislauf-Systems bei einem Drittel aller Todesfälle in Deutschland die Hauptursache sind, werden nur wenige Patientinnen und Patienten palliativmedizinisch versorgt. Diese Beobachtung erfüllt uns mit Sorge. Denn wir wissen, dass eine frühzeitige Anbindung an die Palliativversorgung mit einer deutlich höheren Lebensqualität der Patientinnen und Patienten auch am Lebensende einhergeht.

Mit einer Befragung der Teilnehmerinnen und Teilnehmer des Nationalen Registers wollen wir daher herausfinden, inwieweit sich Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern, unabhängig vom Schweregrad ihres Herzfehlers, mit diesem Thema auseinandergesetzt haben und welche Meinungen und Überlegungen sie zur Palliativversorgung haben.

Unterstützt wird unsere Studie von der SchoberStiftung für christliche Hospizarbeit.

Befragung bis zum 03. Dezember 2023

Die Patientenbefragung unter den Teilnehmern des Nationalen Registers läuft bis zum 03. Dezember 2023. Die Befragung erfolgt anonym. Das heißt, es ist nicht erkennbar, welche Person hinter den Antworten steht. Zur Teilnahme eingeladen sind rund 14.000 Patientinnen und Patienten mit leichten, mittleren und schweren angeborenen Herzfehlern.

Anhand der Ergebnisse sollen mögliche Lücken in der Palliativversorgung identifiziert und entsprechende Verbesserungsmöglichkeiten aufgezeigt werden. Ziel ist es, in Zukunft allen Patientinnen und Patienten mit angeborenen Herzfehlern eine bestmögliche individuelle Betreuung über den gesamten Lebensweg hinweg bis zum Lebensende zu ermöglichen.

Die Studie wird gefördert von der SchoberStiftung für christliche Hospizarbeit. © SchoberStiftung für christliche Hospizarbeit
Die Studie wird gefördert von der SchoberStiftung für christliche Hospizarbeit.

Verantwortlich für das Projekt:

  • Dr. med. Ulrike Bauer, Wolfram Scheible für Nationales Register © Wolfram Scheible für Nationales Register

    Dr. med. Ulrike Bauer

    Ulrike Bauer war bis einschließlich Juni 2025 Wissenschaftliche Geschäftsführerin des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler e. V. und des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler e. V. mehr

    Kompetenznetz Angeborene Herzfehler e. V.
    Netzwerkzentrale
    Augustenburger Platz 1
    13353 Berlin
    Telefon: +49 30 45937277
    Fax: +49 30 45937278
    E-Mail Website
  • Prof. Dr. med. Helmut Baumgartner, UKM © UKM

    Prof. Dr. med. Helmut Baumgartner

    Helmut Baumgartner ist Direktor a. D. der Klinik für Kardiologie III: Angeborene Herzfehler (EMAH) und Klappenerkrankungen am Universitätsklinikum Münster. mehr

    Universitätsklinikum Münster
    Klinik für Kardiologie III: Angeborene Herzfehler (EMAH) und Klappenerkrankungen
    Albert-Schweitzer-Campus 1
    48149 Münster
    Telefon: +49 251 8346110
    Fax: +49 251 8346109
    E-Mail Website
  • Prof. Dr. Dr. med. Gerhard-Paul Diller, UKM © UKM

    Prof. Dr. Dr. med. Gerhard-Paul Diller

    Gerhard-Paul Diller ist Direktor der Klinik für Kardiologie III: Angeborene Herzfehler (EMAH) und Klappenerkrankungen am Universitätsklinikum Münster. Als Gastprofessor lehrt er am Imperial College London. mehr

    Universitätsklinikum Münster
    Klinik für Kardiologie III: Angeborene Herzfehler (EMAH) und Klappenerkrankungen
    Albert-Schweitzer-Campus 1
    48149 Münster
    Telefon: +49 251 8346110
    Fax: +49 251 8346109
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  • Dr. rer. medic. Paul Christian Helm, Dipl.-Psych., Wolfram Scheible für Nationales Register © Wolfram Scheible für Nationales Register

    Dr. rer. medic. Paul Christian Helm

    Kompetenznetz Angeborene Herzfehler e. V.
    Netzwerkzentrale
    Augustenburger Platz 1
    13353 Berlin
    Telefon: +49 30 45937277
    E-Mail Website
  • Prof. Dr. med. Philipp Lenz, UKM © UKM

    Prof. Dr. med. Philipp Lenz

    Philipp Lenz leitet als Internist, Gastroenterologe und Palliativmediziner die Zentrale Einrichtung Palliativmedizin am Universitätsklinikum Münster (UKM).

    Universitätsklinikum Münster
    Zentrale Einrichtung Palliativmedizin - Universitätsklinikum Münster (UKM)
    Albert-Schweitzer-Campus 1
    Gebäude W 30
    48149 Münster
    Telefon: +49 251 8343745
    Fax: +49 251 8349110
    E-Mail Website
  • Dr. med. Renate Schmidt, UKM © UKM

    Dr. med. Renate Schmidt

    Renate Schmidt ist Fachärztin für Innere Medizin und Kardiologie mit Schwerpunkt EMAH sowie für Palliativmedizin und arbeitet als Oberärztin im Team der Zentralen Einrichtung Palliativmedizin am Universitätsklinikum Münster (UKM).

    Universitätsklinikum Münster
    Zentrale Einrichtung Palliativmedizin - Universitätsklinikum Münster (UKM)
    Albert-Schweitzer-Campus 1
    Gebäude W 30
    48149 Münster
    Telefon: +49 251 8346135
    Website

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