Ein Loch in der Herzscheidewand, eine Fehlbildung der Blutgefäße, eine Verengung der Lungenarterie. Angeborene Herzfehler sind vielfältig. Die meisten lassen sich heute gut korrigieren. Doch die Diagnose trifft die meisten Eltern unvorbereitet. Und sie bleibt: Auch nach erfolgreicher Korrektur verlangt die chronische Erkrankung eine kontinuierliche medizinische Begleitung und viel Aufmerksamkeit. Damit rücken die Fürsorge, das sich Kümmern und Unterstützen deutlich verstärkt ins Zentrum des elterlichen Lebens.

Was macht das mit den Vätern?

In Bezug auf die Themen Erziehung, Versorgung und Unterstützung der betroffenen Kinder ist inzwischen die Rolle von Müttern gut erforscht. Doch wie ergeht es den Vätern? Unterscheidet sich ihr Umgang mit der chronischen Erkrankung ihres Kindes von dem der Mütter? Und welchen Einfluss haben die Schwere des angeborenen Herzfehlers und gegebenenfalls eine zusätzlich vorhandene körperliche oder kognitive Beeinträchtigung des Kindes? Der Bundesverband Herzkranke Kinder (BVHK) will das genauer wissen und hat das Nationale Register mit einer Studie dazu beauftragt.

1.100 Mütter und Väter nahmen teil

Gemeinsam mit dem BVHK haben wir einen Fragebogen dazu entwickelt. Rund 1.100 Mütter und Väter von Teilnehmenden des Nationalen Registers haben ihn beantwortet.  Anhand der Umfrageergebnisse ermitteln wir derzeit, was von Vätern und was von Müttern an Unterstützung benötigt wird. Wir wollen herausfinden, welche Angebote gegebenenfalls zu entwickeln sind, um Herausforderungen, Probleme und mögliche Krisen individuell gut meistern zu können.

Verbesserung der therapeutischen Begleitung

Aus zahlreichen Studien ist bekannt, dass Patientinnen und Patienten mit angeborenem Herzfehler ein erhöhtes Risiko für psychische Beeinträchtigungen haben. Vielfach belegt ist auch, dass das familiäre und soziale Umfeld eine entscheidende Rolle für die erfolgreiche ganzheitliche Behandlung spielt. Von den Ergebnissen unserer Studie erhoffen wir uns eine wissenschaftliche Grundlage für entsprechende Verbesserungen in der therapeutischen Versorgung. Für die Lebenszufriedenheit und Lebensqualität der Patientinnen und Patienten und auch ihrer Angehörigen kann das ein entscheidender Faktor sein.