Es sind enorme Fortschritte in der Kinderherzmedizin, die dazu geführt haben, dass heute über 90 Prozent aller Kinder, die mit einem angeborenen Herzfehler zur Welt kommen, das Erwachsenenalter erreichen. Dank medizinischer Forschung hat sich inzwischen die Versorgung auch von Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler (EMAH) deutlich verbessert, etwa durch auf EMAH spezialisierte Ärztinnen, Ärzte und Zentren.

Die spezialisierte Nachsorge ist wichtig, denn zur Wahrheit gehört auch: Mit steigender Lebenserwartung wächst für die Patientinnen und Patienten sowohl das Risiko von Folgeerkrankungen und Spätkomplikationen als auch das Risiko, vorzeitig an einer so genannten erworbenen Erkrankung zu versterben. Krebserkrankungen zählen dazu.

Jeder Zweite erkrankt im Laufe seines Lebens

Krebs ist nach Herz-Kreislauf-Erkrankungen die zweithäufigste Todesursache in der Allgemeinbevölkerung. Statistisch gesehen erkrankt heute jeder Zweite im Laufe seines Lebens daran. Neben genetischen Faktoren sind es vor allem ein höheres Lebensalter, die grundsätzlich gestiegene Lebenserwartung, der Lebensstil sowie verschiedene Umwelteinflüsse, die eine Erkrankung wahrscheinlich machen.

Schon junge EMAH sind besonders gefährdet

Jüngste Studien belegen, dass Erwachsene mit einem angeborenen Herzfehler ein höheres Risiko haben, an Krebs zu erkranken, als „Herzgesunde“, und dies bei einem Durchschnittsalter von 27 schon in vergleichsweise jungen Jahren. Genetische Veränderungen, die auch den angeborenen Herzfehler begünstigt haben, sowie eine erhöhte Strahlenbelastung bei medizinischen Behandlungen scheinen mit dem erhöhten Risiko in Verbindung zu stehen.

Die häufigsten Drei bei Frauen und Männern

Es sind jeweils drei Krebsarten, die besonders häufig sind. Wie in der Allgemeinbevölkerung ist bei Frauen mit angeborenem Herzfehler Brustkrebs die vorherrschende Diagnose, gefolgt von Darm- oder Lungenkrebs; männliche EMAH erkranken wie alle Männer vor allem an Prostatakrebs, Darm- oder Lungenkrebs.

Lebensretter Krebsvorsorge

Wir sehen Erwachsene mit angeborenem Herzfehler, die viel zu früh an einer zu spät diagnostizierten Krebserkrankung sterben. Das ist nicht hinnehmbar. Je früher ein Krebsrisiko oder eine Krebserkrankung festgestellt wird, desto größer sind nachweislich die Chancen auf Vermeidung oder auf eine rechtzeitige Behandlung, die für eine verbesserte Lebenserwartung und gute Lebensqualität sorgt.

Für EMAH gilt das in besonders hohem Maße. Die regelmäßige Krebsvorsorge sowie Maßnahmen der Krebsfrüherkennung sind für sie von entscheidender Bedeutung.

Wie nehmen EMAH die Krebsvorsorge in Anspruch? Finden sie passende Angebote?

Aus Untersuchungen ist bekannt, dass die gesetzlichen Krebsfrüherkennungsprogramme allgemein noch zu wenig in Anspruch genommen werden. Wie das bei EMAH aussieht, wollen wir jetzt unbedingt herausfinden. Eine US-Studie hat gezeigt, dass Frauen mit angeborenem Herzfehler in Sachen Krebsvorsorge deutlich zurückhaltender waren als die herzgesunde Vergleichsgruppe.

Per repräsentativer bundesweiter Umfrage unter den Teilnehmenden des Nationalen Registers wollen wir daher auch ermitteln, was mögliche Hürden sind, die EMAH von der Krebsvorsorge abhalten.

Unser Ziel ist es, durch diese Studie einen Überblick über die Inanspruchnahme der gesetzlichen Krebsfrüherkennungsprogramme durch EMAH zu gewinnen und mögliche Hürden zu erkennen, um in Zukunft patientengerechte Angebote zur Krebsverhütung und Krebsfrüherkennung machen zu können. Dadurch ließe sich die Anzahl von EMAH, die an Krebs erkranken und frühzeitig versterben, vermindern.

Umfragestart im Herbst 2024

Viele Registerteilnehmende werden Post per Brief oder E-Mail vom Nationalen Register erhalten, um an der dafür erarbeiteten Online-Befragung teilnehmen zu können. Für Ihre Beteiligung bedanken wir uns schon jetzt. Sie kann Leben retten.