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Bildung, Ausbildung und Beruf

Normale Schullaufbahn trotz angeborenem Herzfehler?

Neue Studie untersucht Einfluss von Entwicklungsverzögerungen

Wissenschaftlicher Name der Studie

Bundesweite Umfrage zur Untersuchung der kognitiven Entwicklung von Kindern mit angeborenem Herzfehler unter Berücksichtigung von somatischen, medizinischen und sozioökonomischen Faktoren – PAN-KU-Education Studie

Bei Kindern mit einem angeborenen Herzfehler entwickeln sich Sprache, Wahrnehmungsvermögen und motorische Fähigkeiten unter Umständen langsamer als bei gesunden Kindern. Dazu, wie genau sich solche Entwicklungsverzögerungen auf die Schullaufbahn der Betroffenen auswirken, gibt es noch keine ausreichenden wissenschaftlichen Erkenntnisse. Dieser Frage gehen wir jetzt an der Klinik für angeborene Herzfehler des Deutschen Herzzentrums Berlin erstmals genauer auf den Grund.

Prof. Dr. med. Katharina Schmitt und PD Dr. med. Constanze Pfitzer (v.l.n.r.) forschen am Deutschen Herzzentrum Berlin. © DHZC | Christian Maier
Prof. Dr. med. Katharina Schmitt und PD Dr. med. Constanze Pfitzer (v.l.n.r.) forschen am Deutschen Herzzentrum Berlin.

Gut in der Schule

In einer vorangegangenen Forschungsarbeit in Kooperation mit dem Kompetenznetz Angeborene Herzfehler haben wir herausgefunden, dass ein Großteil der Patienten mit angeborenem Herzfehler die Schullaufbahn mit guten Ergebnissen meistert. 45 Prozent der damaligen Studienteilnehmer erreichten das Abitur. Dennoch sind viele Patienten in ihrer Schullaufbahn beeinträchtigt. In der aktuell geplanten Untersuchung analysieren wir daher unterschiedliche Faktoren, die möglicherweise Einfluss auf die Schullaufbahn von Kindern mit angeborenen Herzfehlern nehmen. Das können beispielsweise der Herzfehler selbst (ob schwer oder leicht), das Umfeld des Patienten (Bildungsgrad der Eltern) oder auch die kognitive und motorische Entwicklung der Kinder sein.

Bundesweite Online-Umfrage

Dazu führen wir eine bundesweite Online-Umfrage unter Patienten durch, deren medizinische Daten in der PAN-Studie erfasst wurden. Die in den Jahren 2006 bis 2009 durchgeführte PAN-Studie war die erste umfassende Studie zur Ermittlung der Häufigkeit angeborener Herzfehler bei Neugeborenen in Deutschland. Ein besonderes Augenmerk richten wir auf Patienten, bei denen im Neugeborenen-Alter ein Kopfumfang unterhalb der Normwerte gemessen wurde: Ein zu kleiner Kopfumfang kann ein Hinweis auf eine beeinträchtigte Entwicklung des Gehirns sein. Gerade für diese Patienten besteht medizinischen Studien zufolge ein besonderes Risiko von Entwicklungsverzögerungen.

  • Hintergrund

    Forschungsgrundlage PAN-Studie

    Angeborene Herzfehler in Deutschland

    Mit dem Bild warb das Kompetenznetz um Studienteilnehmer für die PAN-Studie. Bundesweit konnten die Daten von rund 20.000 Patienten erfasst werden. © Nationales Register | Archivbild
    Mit dem Bild warb das Kompetenznetz um Studienteilnehmer für die PAN-Studie. Bundesweit konnten die Daten von rund 20.000 Patienten erfasst werden.

    Für die repräsentative Datengrundlage der im Januar 2018 unter dem Titel „Somatic Development in Children with Congenital Heart Defects“ veröffentlichten Studie sorgte die 2006 bis 2009 durchgeführte PAN-Studie des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler zur Häufigkeit der Grunderkrankung. Im Rahmen der PAN-Studie (Prävalenz angeborener Herzfehler bei Neugeborenen in Deutschland) war bundesweit erstmals prospektiv die Häufigkeit angeborener Herzfehler bei Neugeborenen ermittelt worden. Dabei erfassten und analysierten die Wissenschaftler über einen Zeitraum von vier Jahren hinweg umfangreiche Daten zum Herz-Fehlbildungsgeschehen von Neugeborenen aus mehreren aufeinander folgenden Geburtsjahrgängen. An der PAN-Studie nahmen flächendeckend kinderkardiologische Kliniken, Kinderkliniken und kinderkardiologische Arztpraxen aus ganz Deutschland teil. Die Ergebnisse lieferten wichtige Hinweise auf grundlegende Defizite in der medizinischen Versorgung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern.

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Studie soll Ängste nehmen

Die Ergebnisse unserer Studie können helfen, Eltern die Ängste vor einer möglichen neurologischen Beeinträchtigung ihrer Kinder zu nehmen. Sie sollen zudem dazu dienen, Entwicklungsbeeinträchtigungen durch verbesserte Nachbehandlungskonzepte zu verhindern oder zu vermindern. Auch sollen sie dazu beitragen, individuelle Förderbedarfe frühzeitig zu erkennen und entsprechende Maßnahmen in die Wege zu leiten.

Die Studie wird gefördert von der Deutschen Herzstiftung.

Verantwortlich für das Projekt:

  • PD Dr. med. Constanze Pfitzer, Sarah Paff © Sarah Paff

    PD Dr. med. Constanze Pfitzer

    Constanze Pfitzer absolviert ihre Ausbildung zur Fachärztin für Kinderkardiologie an der Klinik für Angeborene Herzfehler – Kinderkardiologie des Deutschen Herzzentrums der Charité (DHZC) mehr

    Deutsches Herzzentrum der Charité
    Klinik für Angeborene Herzfehler – Kinderkardiologie

    Augustenburger Platz 1
    13353 Berlin
  • Prof. Dr. Katharina Schmitt, DHZB © DHZB

    Prof. Dr. med. Katharina Schmitt

    Katharina Schmitt ist Professorin für Entwicklungspädiatrie in der Herzmedizin und Fachärztin für Kinderkardiologie mit den Zusatzbezeichnungen für Intensivmedizin und „EMAH – Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern“. Sie leitet die Psychokardiologie an der Klinik für Herz-, Thorax- und Gefäßchirurgie des Deutsche Herzzentrums der Charité (DHZC). mehr

    Deutsches Herzzentrum der Charité
    Klinik für Herz-, Thorax- und Gefäßchirurgie

    Augustenburger Platz 1
    13353 Berlin

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