Ärzte bei der OP-Vorbereitung, Wolfram Scheible für Nationales Register © Wolfram Scheible für Nationales Register

Medizin und Versorgung

Optimal versorgt ein Leben lang

Bundesweite Versorgungsanalyse gestartet

Wissenschaftlicher Name der Studie

OptAHF: Versorgungsoptimierung bei Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern
Bundesweite Versorgungsanalyse und Untersuchung zur leitliniengerechten Behandlung von Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern

Wie gut werden Patienten mit angeborenen Herzfehlern in Deutschland versorgt? Welche Risiken und Komplikationen treten auf? Welche Rolle spielt die Konsultation spezialisierter Zentren? Das erforschen wir mit OptAHF in einer umfassenden Versorgungsstudie.

Optimal versorgt?

Allein in Deutschland sind rund 300.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene aufgrund eines angeborenen Herzfehlers auf eine besondere medizinische Versorgung angewiesen. Die Gruppe der Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern wächst dank des medizinischen Fortschritts seit den siebziger Jahren kontinuierlich. Das ist erfreulich. Internationale Studien haben allerdings auch gezeigt, dass Patienten mit angeborenen Herzfehlern, die nicht spezialisiert versorgt werden, ein deutlich erhöhtes Risiko haben, frühzeitig an einer Folgeerkrankung zu versterben. 

Risiken vermindern, Komplikationen vermeiden

Über den langfristigen Verlauf der heterogenen Grunderkrankung und über die gesundheitliche Versorgung der Patienten müssen wir daher dringend besser Bescheid wissen. Wie sieht die Versorgung von Patienten mit behandelter Aortenisthmusstenose und erneuter Gefäßengstellung (Re-Aortenisthmusstenose) aus?

Wie lassen sich bei Patienten mit schweren Herzfehlern bei weiteren, nicht kardiologisch bedingten Operationen Komplikationen und Todesfälle vermeiden? Welche Probleme treten bei Frauen mit angeborenen Herzfehlern in der Schwangerschaft und bei der Geburt auf? Ist ein Kaiserschnitt notwendig oder erhöht dieser unnötig das Risiko für Mutter und Kind?

Forschungsassistenz durch Big Data

Auf diese Fragen wollen wir mit OptAHF Antworten geben. Es ist die erste breite Versorgungsstudie zu Patienten mit angeborenen Herzfehlern in Deutschland. Dabei kommt uns die digitale Entwicklung entgegen. Big Data Analysen auf Grundlage entsprechend programmierter Algorithmen helfen uns dabei, entlang unserer Fragestellungen innerhalb kurzer Zeit große Datenmengen auszuwerten.

Mit Unterstützung durch das Statistische Bundesamt und die Barmer GEK werden wir im Rahmen unseres Projektes die anonymisierten Daten von 2,8 Millionen Behandlungsfällen pro Jahr und neun Millionen Krankenversicherten berücksichtigen. Für unsere Langzeitauswertung stellt uns die Krankenkasse anonymisierte Patientendaten zur Verfügung, die einen Zeitraum von zehn Jahren abdecken. 

Registermitglieder machen es möglich

Für die Datentiefe sorgt das Nationale Register, das einen weltweit einzigartigen Bestand an Krankheits- und Behandlungsdaten aufgebaut hat und pflegt. Aus den pseudonymisierten Datenspenden von mehr als 50.000 Patienten lassen sich aussagefähige Daten von Patientengruppen mit besonderen Charakteristika für den Datenabgleich auswählen.

Auf dieser Grundlage können wir erstmals flächendeckend untersuchen, wo möglicherweise empfindliche Lücken in der Versorgung bestehen. Nur so lassen sich anschließend auch Leitlinien für verbesserte Versorgungsabläufe festlegen.

Für ihre Registerteilnahme gilt den Patientinnen und Patienten daher unser ganz besonderer Dank. Unsere Studie ist auf einen Zeitraum von drei Jahren bis zum Jahr 2021 angelegt. Gefördert wird sie durch den Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA). Zu den Ergebnissen werden wir Sie auf dem Laufenden halten.

Die Studie wird durch den Innovationsausschuss des G-BA gefördert: Innovationsfonds | Förderkennzeichen 01VSF17036 (OptAHF) © G-BA | Innovationsausschuss
Die Studie wird durch den Innovationsausschuss des G-BA gefördert: Innovationsfonds | Förderkennzeichen 01VSF17036 (OptAHF)

Verantwortlich für das Projekt:

  • Prof. Dr. Dr. med. Gerhard-Paul Diller, UKM © UKM

    Prof. Dr. Dr. med. Gerhard-Paul Diller

    Gerhard-Paul Diller ist leitender Oberarzt und Facharzt für Innere Medizin und Kardiologie mit Zusatz-Qualifikation EMAH an der Klinik für Kardiologie III: Angeborene Herzfehler (EMAH) und Klappenerkrankungen am Universitätsklinikum Münster. Als Gastprofessor lehrt er am Imperial College London. mehr

    Universitätsklinikum Münster
    Klinik für Kardiologie III: Angeborene Herzfehler (EMAH) und Klappenerkrankungen

    Albert-Schweitzer-Campus 1
    48149 Münster

Ansprechpartner:

  • Dr. med. Ulrike Bauer, Wolfram Scheible für Nationales Register © Wolfram Scheible für Nationales Register

    Dr. med. Ulrike Bauer

    Ulrike Bauer ist Wissenschaftliche Geschäftsführerin des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler e. V. und des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler e. V. mehr

    Kompetenznetz Angeborene Herzfehler e. V.
    Netzwerkzentrale

    Augustenburger Platz 1
    13353 Berlin

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