Medizin und Versorgung
Optimal versorgt ein Leben lang
Bundesweite Versorgungsanalyse gestartet
Wissenschaftlicher Name der Studie
OptAHF: Versorgungsoptimierung bei Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern
Bundesweite Versorgungsanalyse und Untersuchung zur leitliniengerechten Behandlung von Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern
Wie gut werden Patienten mit angeborenen Herzfehlern in Deutschland versorgt? Welche Risiken und Komplikationen treten auf? Welche Rolle spielt die Konsultation spezialisierter Zentren? Das erforschen wir mit OptAHF in einer umfassenden Versorgungsstudie.
Optimal versorgt?
Allein in Deutschland sind rund 300.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene aufgrund eines angeborenen Herzfehlers auf eine besondere medizinische Versorgung angewiesen. Die Gruppe der Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern wächst dank des medizinischen Fortschritts seit den siebziger Jahren kontinuierlich. Das ist erfreulich. Internationale Studien haben allerdings auch gezeigt, dass Patienten mit angeborenen Herzfehlern, die nicht spezialisiert versorgt werden, ein deutlich erhöhtes Risiko haben, frühzeitig an einer Folgeerkrankung zu versterben.
Risiken vermindern, Komplikationen vermeiden
Über den langfristigen Verlauf der heterogenen Grunderkrankung und über die gesundheitliche Versorgung der Patienten müssen wir daher dringend besser Bescheid wissen. Wie sieht die Versorgung von Patienten mit behandelter Aortenisthmusstenose und erneuter Gefäßengstellung (Re-Aortenisthmusstenose) aus?
Wie lassen sich bei Patienten mit schweren Herzfehlern bei weiteren, nicht kardiologisch bedingten Operationen Komplikationen und Todesfälle vermeiden? Welche Probleme treten bei Frauen mit angeborenen Herzfehlern in der Schwangerschaft und bei der Geburt auf? Ist ein Kaiserschnitt notwendig oder erhöht dieser unnötig das Risiko für Mutter und Kind?
Forschungsassistenz durch Big Data
Auf diese Fragen wollen wir mit OptAHF Antworten geben. Es ist die erste breite Versorgungsstudie zu Patienten mit angeborenen Herzfehlern in Deutschland. Dabei kommt uns die digitale Entwicklung entgegen. Big Data Analysen auf Grundlage entsprechend programmierter Algorithmen helfen uns dabei, entlang unserer Fragestellungen innerhalb kurzer Zeit große Datenmengen auszuwerten.
Mit Unterstützung durch das Statistische Bundesamt und die Barmer GEK werden wir im Rahmen unseres Projektes die anonymisierten Daten von 2,8 Millionen Behandlungsfällen pro Jahr und neun Millionen Krankenversicherten berücksichtigen. Für unsere Langzeitauswertung stellt uns die Krankenkasse anonymisierte Patientendaten zur Verfügung, die einen Zeitraum von zehn Jahren abdecken.
Registermitglieder machen es möglich
Für die Datentiefe sorgt das Nationale Register, das einen weltweit einzigartigen Bestand an Krankheits- und Behandlungsdaten aufgebaut hat und pflegt. Aus den pseudonymisierten Datenspenden von mehr als 50.000 Patienten lassen sich aussagefähige Daten von Patientengruppen mit besonderen Charakteristika für den Datenabgleich auswählen.
Auf dieser Grundlage können wir erstmals flächendeckend untersuchen, wo möglicherweise empfindliche Lücken in der Versorgung bestehen. Nur so lassen sich anschließend auch Leitlinien für verbesserte Versorgungsabläufe festlegen.
Für ihre Registerteilnahme gilt den Patientinnen und Patienten daher unser ganz besonderer Dank. Unsere Studie ist auf einen Zeitraum von drei Jahren bis zum Jahr 2021 angelegt. Gefördert wird sie durch den Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA). Zu den Ergebnissen werden wir Sie auf dem Laufenden halten.

Verantwortlich für das Projekt:
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© UKM
Prof. Dr. Dr. med. Gerhard-Paul Diller
Gerhard-Paul Diller ist Direktor der Klinik für Kardiologie III: Angeborene Herzfehler (EMAH) und Klappenerkrankungen am Universitätsklinikum Münster. Als Gastprofessor lehrt er am Imperial College London. mehr
Gerhard-Paul Diller studierte an der Ludwig-Maximilians-Universität in München Medizin. Der zertifizierte EMAH-Experte mit den Forschungsschwerpunkten Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern und Pulmonale Hypertonie absolvierte einen Großteil seiner klinischen Ausbildung in Großbritannien am Royal Brompton Hospital in London. Er erwarb zudem einen Master of Science in Health Economics Policy and Management der London School of Economics, London, UK. Seit Juli 2024 leitet Gerhard-Paul Diller die Klinik für Kardiologie III: Angeborene Herzfehler (EMAH) und Klappenerkrankungen am Universitätsklinikum Münster. Er ist Vorstandsmitglied der European Heart Rhythm Association, Vorstandsmitglied der ESC-Working-Group Grown Up Congenital Heart Disease sowie stellvertretender Vorsitzender der AG 9 Kongenitale Herzfehler der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie - Herz- und Kreislaufforschung (DGK). Gerhard-Paul Diller ist Mitglied des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler e. V. und gehört dem Gutachtergremium des Forschungsverbundes an.
Universitätsklinikum Münster
Klinik für Kardiologie III: Angeborene Herzfehler (EMAH) und Klappenerkrankungen
Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster
Ansprechpartner:
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© Wolfram Scheible für Nationales Register
Dr. med. Ulrike Bauer
Ulrike Bauer ist Wissenschaftliche Geschäftsführerin des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler e. V. und des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler e. V. mehr
Ulrike Bauer hat an der Humboldt-Universität zu Berlin Humanmedizin studiert. Nach ihrer Promotion zur Echokardiographie bei angeborenen Herzfehlern absolvierte sie am Bezirkskrankenhaus in Chemnitz zunächst eine internistische Facharztausbildung bevor sie an das Institut für kardiovaskuläre Diagnostik der Charité Berlin und von dort aus in die Kinderkardiologie des Deutschen Herzzentrums Berlin wechselte. Unter der Leitung von Prof. Dr. Peter E. Lange begann Ulrike Bauer 1997 mit dem Aufbau eines bundesweiten Registers für angeborene Herzfehler. Gemeinsam getragen vom Stiftungsrat des Deutschen Herzzentrums Berlin und den kardiologischen Fachgesellschaften sowie mit Unterstützung durch Eltern- und Patientenverbände ging aus der Initiative von Prof. Dr. Peter E. Lange 2003 der Verein Nationales Register für angeborene Herzfehler e. V. hervor. Im selben Jahr fiel der Startschuss für den aus Mitteln des Bundes finanzierten Aufbau des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler. Ulrike Bauer ist Mitglied der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie - Herz- und Kreislaufforschung (DGK), der European Society of Cardiology (ESC), der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie (DGPK) und der Association for European Paediatric and Congenital Cardiology (AEPC).
Kompetenznetz Angeborene Herzfehler e. V.
Netzwerkzentrale
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin