KNAHF-Forschungsleiter PD. Dr. rer. nat. Thomas Pickardt mit Kindern am Mikroskop ©

Service für Forscher

Häufig gestellte Fragen

Sie haben Fragen zur Forschung mit Daten und Proben des Nationalen Registers? Finden Sie hier Antworten auf häufig gestellte Fragen zur Zusammenarbeit in unserem Forschungsverbund.

  • Was leistet das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler?

    Mit dem Kompetenznetz Angeborene Herzfehler wurde im Rahmen der Initiative Kompetenznetze in der Medizin des Bundesministeriums für Bildung und Forschung eine Verbundstruktur etabliert, die verlässliche patientenorientierte Forschung auf breiter Daten- und Probenbasis gewährleistet. Das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler hat mit dem Nationalen Register für angeborene Herzfehler eine breite Forschungsbasis für die internationale, multizentrische Forschung auf dem Gebiet angeborener Herzfehler geschaffen. Forschungsergebnisse des Forschungsverbundes tragen zu einem tieferen Verständnis von Ursachen und Folgeerkrankungen angeborener Herzfehler sowie zu geeigneten Maßnahmen der Früherkennung, Behandlung und Prävention bei.

  • Welche Forschungsziele werden verfolgt?

    Am Kompetenznetz Angeborene Herzfehler wird zu angeborenen Herzfehlern sowie zu im Kindes- und Jugendalter diagnostizierten Herzerkrankungen geforscht. Ziel der Forschung ist es, die medizinische Versorgung in diesem Bereich zu verbessern und die Lebensqualität der Patientinnen und Patienten langfristig zu erhöhen. Dazu zählen die Entwicklung diagnostischer Standards etwa für die Echokardiografie, die Magnetresonanztherapie und für Belastungsuntersuchungen sowie die Entwicklung kindgerechter Arzneimittel und Medizinprodukte. Zudem wird zu genetischen Ursachen, erblichen Zusammenhängen sowie zu Mechanismen geforscht, die die Regenerationsfähigkeit des Organs beeinträchtigen oder begünstigen. Auf dieser Grundlage lassen sich geeignete Präventions- und Behandlungsmethoden zur Verbesserung der Langzeitprognosen für betroffene Patienten entwickeln.

  • Wie unterstützt das Nationale Register für angeborene Herzfehler Wissenschaftler bei der Forschung?

    Alle Forschung mit dem Nationalen Register zielt darauf ab, die Versorgungssituation und Lebensqualität von Menschen mit angeborenen Herzfehlern nachhaltig zu verbessern. Das Nationale Register für angeborene Herzfehler unterstützt Wissenschaftler weltweit dabei, fehlende Erkenntnisse zu angeborenen Herzfehlern und zu gesundheitlichen, medizinischen und sozialen Aspekten der Lebensqualität der betroffenen Patienten zu gewinnen. Dazu zählt neben der Bereitstellung von Daten- und Probenspenden auch der umfassende Forschungs- und Forschungsinfrastrukurservice des Nationalen Registers.

    Mehr darüber erfahren Sie unter Forschen mit uns.

  • Wer kann am Kompetenznetz Angeborene Herzfehler forschen?

    Ärzte und Wissenschaftler weiterer Fachdisziplinen, die zu angeborenen Herzfehlern forschen und für ihr Projekt der Grundlagenforschung, der Versorgungsforschung oder für eine klinische Studie eine breite Daten- und Probenbasis oder eine gesicherte Forschungsinfrastruktur etwa für eine prospektive Langzeitstudie benötigen, sind eingeladen, ihr Forschungsvorhaben in einem Antrag an die Geschäftsstelle einzureichen. Mehr dazu erfahren Sie hier.

  • Wer entscheidet über Forschungsprojekte mit Daten und Proben des Nationalen Registers?

    Über die Durchführung von Studien und die Bereitsstellung von Daten und Proben für Forschungsprojekte entscheidet das Data Access Committee, das aus dem Lenkungsausschuss des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler und dem Vorstand des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler besteht, sowie, im Fall der Forschung mit Probenspenden, die Klinikärzte, die die Probennahme vorgenommen haben. Das Data Access Committee wird dabei von einem Gutachtergremium beraten, das sich aus Vertreterinnen und Vertretern der Kinderkardiologie, Humangenetik, Grundlagenforschung, Patientenvertretern, Ethikern und Medizinrechtlern zusammensetzt. Alle Forschungsprojekte werden darüber hinaus durch die jeweils zuständige Ethikkommission geprüft.

  • Ist es möglich, Proben, die in meinem Klinikum gesammelt wurden, für die eigene Forschung am Kompetenznetz zu nutzen?

    Ja, Institutionen können auch ihre eigenen Proben für die Forschung einsetzen. Für die Forschung am Kompetenznetz Angeborene Herzfehler ist dazu die Anzeige zur Nutzung der eigenen Proben auszufüllen, damit das zentrale Probenmanagement und die Rückverfolgbarkeit des Biomaterials gewährleistet sind. Mehr dazu finden Sie hier.

  • Was ist für die Forschung am Kompetenznetz zu beachten?

    Ein verbindliches Regelwerk gewährleistet Qualität und Nutzen der nationalen und internationalen Erforschung angeborener Herzfehler auf Basis der Forschungsinfrastruktur am Kompetenznetz Angeborene Herzfehler. Dieses umfasst Regeln für die Nutzung der Daten und Proben, für Kooperationen und Publikationen sowie feste Abläufe von der Antragstellung bis zur Freigabe der Daten und Proben für Ihr Forschungsvorhaben. Mehr zum Regelwerk lesen Sie hier.

  • Wer kümmert sich um die notwendigen Ethikvoten?

    Das Nationale Register für angeborene Herzfehler, Kernprojekt des Kompetenznetzes, hat seinen juristischen Sitz in Berlin. Es verfügt für sämtliche Forschungsaktivitäten mit der Biomaterialbank, dem Register und den Subregistern über Ethikvoten der zuständigen Ethikkommission der Charité – Universitätsmedizin Berlin. Je nach Bedarf unterstützt das Studienmanagement des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler Forscher und Forschungseinrichtungen bei der Antragstellung für die jeweils benötigten lokalen Anschlussvoten. Die Forschung am Kompetenznetz Angeborene Herzfehler beruht auf der schriftlichen Einwilligung der jeweiligen Daten- und Probenspender nach erfolgter schriftlicher Aufklärung (Informed Consent). Der jeweilige Informed Consent orientiert sich an den aktuellen Empfehlungen des Arbeitskreises medizinischer Ethik-Kommissionen.

  • Vergibt das Kompetenznetz finanzielle Fördermittel für einzelne Studien?

    Nein. Das Kompetenznetz stellt lediglich die für die Forschung notwendige Infrastruktur bereit und unterstützt die Wissenschaftler in diesem Rahmen bei der hierfür notwendigen Beantragung entsprechender Forschungsmittel.

  • Wie finanziert sich der Forschungsverbund?

    Das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler mit dem Kernprojekt Nationales Register für angeborene Herzfehler wurde von 2003 bis 2014 im Rahmen der Initiative Kompetenznetze in der Medizin durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert. Seit 2015 erfolgt die Förderung zu einem maßgeblichen Teil durch das Deutsche Zentrum für Herz-Kreislauf-Forschung (DZHK). Zu den Forschungsförderern unseres Forschungsverbundes zählen auch das Deutsche Herzzentrum Berlin, die Deutsche Herzstiftung, die Fördergemeinschaft Deutsche Kinderherzzentren und bis 2018 die Friede-Springer-Herz-Stiftung. Jeder, der Forschungsförderer werden möchte, kann das Nationale Register entweder gegen Spendenquittung mit einer Spende unterstützen oder aber schon bei jedem Online-Einkauf eine Kleinigkeit für uns tun.

  • Kann ich mich über meine Forschung hinaus am Forschungsverbund beteiligen?

    Ja. Wissenschaftlich tätige Ärzte, forschende Institutionen und Organisationen sowie Wissenschaftler weiterer Fachdisziplinen können im Kompetenznetz Angeborene Herzfehler e. V. ordentliches Mitglied werden. Ärzte oder Wissenschaftler, die die Voraussetzungen einer ordentlichen Mitgliedschaft nicht erfüllen, können assoziierte Mitglieder werden. Darüber hinaus können Einzelpersonen (z. B. Ärzte, Patienten, Angehörige) sowie Vereine, Verbände, Institutionen und Unternehmen den Forschungsverbund und seine Ziele auch als Fördermitglieder unterstützen. Erfahren Sie hier mehr dazu.

  • Was sind die Vorteile einer Mitgliedschaft im Kompetenznetz Angeborene Herzfehler e. V.?

    Jedes ordentliche Mitglied hat das Recht, in der Mitgliederversammlung des Vereins sein Stimmrecht wahrzunehmen und damit die Entwicklung des Forschungsverbundes mitzugestalten. Assoziierte Mitglieder sind herzlich eingeladen, an der Mitgliederversammlung teilzunehmen. Sie haben jedoch kein Stimmrecht. Alle Mitglieder sind berechtigt, das Logo des Kompetenznetz Angeborene Herzfehler zu führen und damit auf ihre Zugehörigkeit zu einer international renommierten Forschungsinstitution aufmerksam zu machen. Mitglieder des Kompetenznetz Angeborene Herzfehler erhalten auf der Internetseite des Forschungsverbundes zusätzliche Präsenz für ihr Leistungsspektrum. Auch unterstützen wir die Wissenschaftskommunikation unserer Mitglieder, in dem wir laienverständlich über gemeinsame Forschungsaktivitäten, Forschungsergebnisse und Publikationen berichten und auf öffentliche Veranstaltungen einzelner Mitglieder aufmerksam machen.

Hinweis zu Formularen

Hier finden Sie in Kürze das gewünschte Online-Formular. Zu Ihrem Anliegen helfen wir Ihnen gerne persönlich weiter. Senden Sie uns eine E-Mail oder rufen Sie uns an. Für konkrete Anfragen, Anträge oder den Gelben Zettel können Sie auch die zum Download angebotenen Formulare nutzen.


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