High Five! Der Kinderkardiologe Prof. Dr. Abdul-Khaliq freut sich zusammen mit einer kleinen Patientin und ihren Eltern über den guten Befund., Wolfram Scheible für Nationales Register

Patienten

Wir forschen für Dein Herz.

Es gibt viele Fragen zu angeborenen Herzfehlern. Dank Ihrer Daten- und Probenspenden lassen sich immer mehr davon beantworten. Über 60.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern nehmen am Nationalen Register teil.

Willkommen im Herzregister

Tanja, Erzieherin, 39 Jahre

„Nach meiner Herzklappen-OP fühlte ich mich wie das Krokodil bei Peter Pan.“

Tanjas Geschichte lesen

Marc kommt von seiner jährlichen Routineuntersuchung., Wolfram Scheible für Nationales Register — Marc kommt von seiner jährlichen Routineuntersuchung.

Marc, Steuerfachangestellter, 27 Jahre

„Als Kind fand ich blöd, dass ich so vieles nicht durfte. Als Erwachsener finde ich das Leben mit einem angeborenen Herzfehler deutlich einfacher.“

Marcs Geschichte lesen

Barbara mit zwei ihrer Border Collies, Nationales Register | privat — Barbara mit zwei ihrer Border Collies

Barbara, Hundezüchterin, 54 Jahre

„Der Arzt hörte meinen Herzschlag und stutzte. Immer wieder.“

Barbaras Geschichte lesen

Aktuelles

Forschung mit dem Register

Vater im Hautkontakt mit seinem Frühgeborenen.

Forschungsprojekte | Medizin und Versorgung, Leben und Alltag

Kind mit angeborenem Herzfehler? Wie geht es Vätern damit?

Auf das Leben mit einem Kind mit angeborenem Herzfehler kann einen nichts vorbereiten. Für die erfolgreiche Behandlung der Patientinnen und Patienten ist die Mitwirkung auch der Väter entscheidend. Darüber wollen wir Genaueres wissen.

Zum Forschungsprojekt

Forschungsprojekte | Wissen und Kommunikation

Was bedeutet die Corona-Pandemie für AHF Patienten?

Wie beeinflusst Corona den Alltag von Menschen mit angeborenem Herzfehler? Dazu hat das Kompetenznetz in Anlehnung an COSMO eine zweite Umfrage gestartet.

Zum Forschungsprojekt

Wie gut ernähren sich Kinder und Jugendliche mit angeborenen Herzfehlern?

Forschungsprojekte | Gesundheit und Ernährung

Was gibt‘s denn zum Essen?

Zu fett, zu süß und davon zu viel. Immer mehr Kinder und Jugendliche in Deutschland ernähren sich unausgewogen. Bei angeborenen Herzfehlern kann ein solches Ernährungsverhalten besonders gefährlich werden. Das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler hat jetzt eine Studie dazu gestartet.

Zur Studie

Ergebnisse unserer Studien

Es läuft nicht rund mit Ihrem Sexualleben? Damit sind Sie nicht allein. Bei Erektionsstörungen hilft die Beratung mit dem EMAH-Spezialisten.

Forschungsergebnisse | Medizin und Versorgung, Liebe, Sexualität und Schwangerschaft

Und im Bett? Läuft es nur so mittel?

Bei Männern mit angeborenen Herzfehlern haben Erektionsstörungen oft noch andere Ursachen als bei Herzgesunden. Und sie kommen häufig vor. Dagegen lässt sich meist etwas tun. Doch es wird zu selten darüber gesprochen.

Zum Forschungsergebnis

Ein älteres Paar schaut beim Wandern in eine Karte.

Patienten | Medizin und Versorgung, Versorgungsforschung

Alt werden mit angeborenem Herzfehler?

Im Rahmen von OptAHF wurde erstmals umfassend zum Leben mit einem angeborenen Herzfehler bis ins hohe Alter geforscht. Wir haben die Forschungsverantwortlichen zu den Ergebnissen befragt.

Zum Herzerforscher-Gespräch

Der Kopfumfang eines Babys gibt Auskunft über das mögliche Vorliegen einer Mikrozephalie.

Forschungsergebnisse | Medizin und Versorgung

Mikrozephalie – ein Risiko?

Einer aktuellen Studie zufolge zeigte sich bei rund 12 Prozent der Kinder mit angeborenen Herzfehlern eine Mikrozephalie. Diese kann die Entwicklung beeinträchtigen und zu schulischen und psychosozialen Benachteiligungen führen. Umso wichtiger sind Früherkennung und rechtzeitige Förderung.

Zum Forschungsergebnis

Gut aufgehoben im Kinderherzzentrum: Eltern mit Herzkind,

Jedes Herz zählt.

Je mehr mitmachen, desto besser.

Mehr als 60.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit einem angeborenen Herzfehler tragen mit ihren Daten und Proben zum medizinischen Fortschritt bei. Je mehr Patienten mitmachen, desto besser lässt sich mit dem Register forschen. Davon profitieren auch die Patienten: denn bessere Forschung führt zu einer besseren Versorgung.

Erfahren Sie, was wir gemeinsam für den medizinischen Fortschritt tun können.

OptAHF-Spezial

Kind mit angeborenem Herzfehler?

Mitglied werden

Mikrozephalie - ein Risiko?

Mitglied werden

Forschen mit uns

Forschungsdauer: Viele Leben lang!

Spenden für den medizinischen Fortschritt.

Covid-19-Impfung

Warum wir forschen

Wir forschen für Dein Herz.

Willkommen im Herzregister

Aktuelles

Schlauer durch Sequenzierung des gesamten Genoms?

Wer behandelt Dein Herz?

Aktualisiertes Corona-Spezial 2022

Julia Remmele mit Forschungspreis ausgezeichnet

Nach Corona-Pause: 7. Watt-Moor-Ultra-60

Ausgezeichnet

Entdeckung weiterer AHF-Gene

DZHK Paper of the Month

Evaluierung des Pulsoxymetrie-Screenings gestartet

Gerinnungshemmer bei angeborenen Herzfehlern

Austausch, Beratung, Interessenvertretung bei AHF

Neues Corona-Spezial

Abschied von einem Visionär

Herzkinder sitzen zu viel

Breite Beteiligung an Corona Umfrage

Wir trauern um Ingram Schulze-Neick

Schwere Herzfehlbildungen früh erkennen

DGPK Posterpreis für S-BAHn-Studie

Angeborene Herzfehler - ein unterschätztes Forschungsgebiet?

Paper of the Month

Wir sind soweit!

Startschuss für den 6. Watt-Moor-Ultra

Herzkinder sind gut in der Schule

KNAHF startet KI-Forschung

Rettung schwerstkranker Kinder bedroht

Herzschrittmacher: Zu teuer für ein Kind?

Neue Studie: Optimal versorgt bei AHF?

Neue Technologie erspart Kindern Herz-OP

Chronisch krank und gut beraten?

Die Transition ist die große Hürde

Wissen Sie genug über Ihr Endokarditis-Risiko?

Endlich Pflicht: Pulsoxymetrie-Screening