Herzspezialisten

Frag mich ruhig!

Marc kommt von seiner jährlichen Routineuntersuchung ©

Marc

Du siehst mich hier nach meiner jährlichen Routineuntersuchung. Alles prima! Wenig später muss ich glücklicherweise auch gar nicht mehr an meinen Herzfehler denken.

Manchmal gucken die Leute komisch.

Ich bin froh darüber, dass man mir meinen Herzfehler eigentlich nicht anmerkt. Sicher, im Schwimmbad falle ich mit meiner langen Narbe auf. Manchmal gucken die Leute komisch. Sieht ja auch merkwürdig aus.

Trotzdem ist es mir lieber, sie sprechen das offen an, anstatt mich  in irgendeine Schublade zu stecken. Deshalb ermuntere ich sie manchmal auch. „Frag mich ruhig“, sage ich dann.

Meinem Chef habe ich schon im Vorstellungsgespräch von meinem Herzfehler erzählt. Ich hatte Glück, er hat super darauf reagiert. Mir war das wichtig. Auch im Job muss man sich schließlich voll aufeinander verlassen können.

Die behandelnde Ärztin wertet das EKG aus. ©
Die behandelnde Ärztin wertet das EKG aus.

Heute lebe ich gut mit meinem angeborenen Herzfehler.

Als Kind fand ich blöd, dass ich bei vielen Aktivitäten nicht mithalten oder gar nicht erst mitmachen konnte. Heute kann ich solche Einschränkungen anders nachvollziehen und auch meinen Mitmenschen leichter verständlich machen. Von daher, finde ich, lebt es sich als Erwachsener mit angeborenem Herzfehler deutlich einfacher.

Die jährliche Routineuntersuchung ist ein Muss. Ich bin immer etwas angespannt, wenn ich daliege und das EKG läuft. Meine EMAH-Spezialistin war aber sehr zufrieden mit den Ergebnissen der heutigen Untersuchung. Ihr könnt Euch sicher vorstellen, wie mich das erleichtert.

Jetzt kann ich mich wieder voll auf meine nächste Prüfung konzentrieren. Ich absolviere gerade eine Weiterbildung im internationalen Steuerrecht. Für viele mag das etwas trocken klingen. Aber ich finde die Materie hoch interessant. Ich arbeite in einer Steuerkanzlei. Und ich habe Freude daran, meine Kunden gut zu beraten.

Marc im Gespräch mit der EMAH-Spezialistin Prof. Dr. med. Tanja Rädle-Hurst. ©
Marc im Gespräch mit der EMAH-Spezialistin Prof. Dr. med. Tanja Rädle-Hurst.

Die Forschung ist eine große Hoffnung für mich.

Ich wünsche mir eine Forschung, die auch Menschen mit seltenen Erkrankungen zu mehr Lebensqualität verhilft und die nicht dazu führt, dass wir Menschen aussortieren und abwerten, die nicht „gesund“ zur Welt kommen.

Das Kompetenznetz mit dem Register ist deshalb eine große Hoffnung für mich. Darum mache ich da mit. Ohne die Forschung mit unseren Daten am Nationalen Register gäbe es heute zum Beispiel keine so gute Versorgung mit EMAH-Spezialisten und EMAH-Zentren in Deutschland. Für Leute, die wie ich eine TGA oder einen anderen schweren angeborenen Herzfehler haben, ist das überlebenswichtig.

Hinweis zu Formularen

Hier finden Sie in Kürze das gewünschte Online-Formular. Zu Ihrem Anliegen helfen wir Ihnen gerne persönlich weiter. Senden Sie uns eine E-Mail oder rufen Sie uns an. Für konkrete Anfragen, Anträge oder den Gelben Zettel können Sie auch die zum Download angebotenen Formulare nutzen.


Zur Kontaktseite