Herzbotschafter

„Ich habe drei Herzkinder.“

Mirjam (Mitte), 17 Jahre, Esther, 13 Jahre, Noah, 9 Jahre © Nationales Register | privat

Mirjam, Esther und Noah

Von einem Loch im Herzen haben die meisten Leute schon mal etwas gehört. Viele denken, dass es sich von selbst verschließt. Doch bei unserer Tochter war das Loch einfach zu groß.

Mirjam kam mit einem Ventrikelseptumdefekt zur Welt. Das Loch musste operativ verschlossen werden. Da war unsere Tochter gerade fünf Monate alt. Sie erholte sich schnell von dem großen Eingriff mit Herz-Lungen-Maschine. Sie konnte ganz normal den Kindergarten und die Grundschule besuchen.

Ob die eine oder andere Hürde in der Schulzeit im Zusammenhang mit der frühen Herz-OP stand?

Mit großem Einsatz und Ehrgeiz hat sie sich anschließend auch durch schwierige Schuljahre durchgebissen. Ob die eine oder andere Hürde in der Schulzeit auch im Zusammenhang mit der frühen Herz-OP stand? Schwer zu sagen. Heute jedenfalls spielt der Herzfehler eine untergeordnete Rolle für sie. Gerade bereitet sich Mirjam intensiv auf ihr Abitur vor.

Würde sich nun alles wiederholen?

Vier Jahre nach Mirjams Geburt kam unsere Tochter Esther zur Welt. Bei den ersten Routineuntersuchungen deutete nichts auf einen Herzfehler hin. Trotzdem fuhren mein Mann und ich vorsichtshalber mit ihr zu einem Kinderkardiologen. Wir wollten einfach sicher gehen. Doch dann kam der Schock. Der Arzt stellte einen Vorhofseptumdefekt bei Esther fest. Würde sich nun alles wiederholen? Wir hatten Glück. Bei Esther verschloss sich das Loch im ersten Lebensjahr von selbst, so dass ihr ein Eingriff erspart blieb. Wir waren sehr erleichtert.

Wir konnten es erst nicht glauben.

2009 erwartete ich unser drittes Kind. Wir konnten es erst nicht glauben: Wenige Wochen vor Noahs Geburt wurde bei einer Ultraschalluntersuchung eine Transposition der großen Arterien (TGA) bei ihm diagnostiziert. Und dabei ist es nicht geblieben. Unser Sohn hatte neben der TGA noch eine Pulmonalstenose und, wie seine große Schwester, einen Ventrikelseptumdefekt. Ein halbes Jahr alt war er bei seiner ersten Herz-OP.

Wir waren überglücklich, als wir endlich gemeinsam an einer familienorientierten Reha teilnehmen konnten.

Zwei weitere große Eingriffe folgten. Die Herz-OPs und die notwendigen Kontrolluntersuchungen hielten uns alle über viele Jahre auf Trab und an der kurzen Leine. Wir waren überglücklich, als wir im Sommer 2017 endlich gemeinsam an einer familienorientierten Reha teilnehmen konnten. Noah ist heute acht Jahre alt und immer noch sehr klein und leicht. Aber kognitiv und motorisch ist er fit. Und er geht gerne in die Schule.

Mirjam (Mitte), Esther und Noah vor acht Jahren © Nationales Register | privat
Mirjam (Mitte), Esther und Noah vor acht Jahren

Ob der Wechsel vom vertrauten Kinderkardiologen in das EMAH-Zentrum leicht fallen wird?

Mit dem Erwachsenwerden von Mirjam rücken natürlich neue Fragen in unseren Blick. Wie geht es für sie weiter mit der kardiologischen Betreuung? Seit ihrer Herz-OP als Baby war sie nicht mehr in der Klinik, sondern wurde von einem niedergelassenen Kinderkardiologen betreut. Wenn sie achtzehn ist, wird sie in das EMAH-Zentrum wechseln müssen. Es ist an die Kinderklinik angeschlossen, in der sie operiert worden ist. Ob ihr der Wechsel vom vertrauten Kinderkardiologen in das EMAH-Zentrum leicht fallen wird? Da sind wir uns nicht so sicher.

Wir hoffen, dass sich Diagnostik und Behandlung für unsere Kinder und zukünftige Generationen weiter verbessern.

Wir haben unsere Kinder im Herzregister registrieren lassen, weil wir wichtig finden, dass so viele Daten wie möglich für die Forschung zusammengetragen werden. Daraus kann man lernen und die Hoffnung schöpfen, dass sich Diagnostik und Behandlung für unsere Kinder und zukünftige Generationen weiter verbessern. Als wir von Noahs Diagnose erfuhren, haben wir uns gefragt, wie es sein konnte, dass alle unsere Kinder einen angeborenen Herzfehler haben. In unserer Familie findet sich sonst weit und breit kein weiteres Herzkind. Niemand konnte uns diese Frage beantworten. Deshalb haben wir an der familienbasierten Studie des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler zur Erforschung der Ursachen von Herzfehlern teilgenommen. Mein Mann und ich hoffen, dass unsere Kinder eines Tages einmal Eltern gesunder Kinder sein können.

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