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Service für Patienten

Elterninitiativen und Patientenverbände

Starke Netzwerkpartner

Sie sind nicht allein. Kompetenznetz Angeborene Herzfehler und Nationales Register für angeborene Herzfehler arbeiten eng mit Elterninitiativen und Patientenverbänden zusammen.

Der Austausch mit Patienten und Eltern, die ähnliche Erfahrungen machen wie man selbst, tut vielen gut. Gemeinsam lassen sich leichter Lösungen finden für Probleme, die viele teilen. Elterninitiativen und Patientenverbände sind eine wichtige Adresse dafür. Sie informieren und beraten Patienten und ihre Angehörige, vertreten ihre Interessen in Gesundheitspolitik und Forschung und bieten Unterstützung in wichtigen sozialrechtlichen Fragen.

  • Logo bdo e.V.,

    Bundesverband der Organtransplantierten e. V. (BDO)

    Der 1986 gegründete gemeinnützige Selbsthilfeverband setzt sich mit zahlreichen regionalen Selbsthilfegruppen für die Interessen von Transplantationsbetroffenen ein.

  • Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e. V. (bvkm)

    Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen (bvkm) wurde 1959 von Eltern mit körper- und mehrfachbehinderten Kindern gegründet und hat seinen Sitz in Düsseldorf. Der aus regionalen Zusammenschlüssen hervorgegangene Verband versteht sich als Selbsthilfeverband, Eltern-, Fach- und Dachverband und sozialpolitischer Interessenvertreter für Menschen mit körperlicher und mehrfacher Behinderung und ihre Familien.

    Website: https://bvkm.de/
  • Logo Bundesverband Herzkranke Kinder e. V., Bundesverband Herzkranke Kinder e. V.

    Bundesverband Herzkranke Kinder e. V. (BVHK)

    Der Bundesverband Herzkranke Kinder e. V. (BVHK) wurde 1993 von Patienteneltern gegründet und schließt sich heute aus 23 Elterninitiativen und vier Regionalgruppen zusammen. Er versteht sich als Plattform für professionellen Austausch, Trost und Verständnis. Kompetente fachliche Unterstützung erhält er dabei durch einen wissenschaftlichen Beirat, dem anerkannte Vertreter aus Kinderkardiologie, Kinderherzchirurgie, Psychologie und Gesundheitspolitik angehören. Als akkreditierter Patientenvertreter im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) vertritt der BVHK aktiv die gesundheitspolitischen Interessen von Menschen mit AHF in jedem Lebensalter. Die regionalen Mitgliedsvereine leisten betroffenen Familien vor Ort Hilfestellung. Koordinationsstelle und Vernetzungspunkt für die regionalen Mitgliedsvereine ist die Geschäftsstelle des Dachverbandes in Aachen. Der BVHK gehört dem im Juli 2014 gegründeten Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler (ABAHF) an.

  • Logo Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e. V.,

    Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e. V.

    Die 1989 gegründete Elternselbsthilfegruppe setzt sich mit zahlreichen Regionalgruppen u. a. für die Aufklärung über Ursachen und Auswirkungen des Williams-Beuren-Syndrom sowie für die Erforschung der seltenen genetisch bedingten Entwicklungsstörung, die mit einem Herzfehler einhergeht, ein. Eltern werden zu Spezialisten der Multiorganerkrankung. Der Verband macht das Syndrom bekannt und bildet eine wichtige Brücke zwischen Patienten und Ärzten.

  • Logo Bundesverein JEMAH e. V.,

    Bundesvereinigung JEMAH e. V.

    Die mit regionalen Gruppen in fast allen Bundesländern vertretene Bundesvereinigung Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler e.  V. ging nach dem Vorbild der schottischen Bravehearts 1997 als unabhängige Selbsthilfeorganisation von Betroffenen aus der Elternorganisation Herzkind e. V. hervor. 
    JEMAH e. V. gehört dem im Juli 2014 gegründeten Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler (ABAHF) an.

    Website: http://jemah.de/
  • Bundesvereinigung Lebenshilfe e.V.

    Die im Jahr 1958 gegründete Bundesvereinigung Lebenshilfe e. V. versteht sich als Selbsthilfevereinigung, Eltern-, Fach- und Trägerverband für Menschen mit geistiger Behinderung und ihre Familien.

  • Logo Deutsche Herzstiftung e. V.,

    Deutsche Herzstiftung e. V.

    Die Deutsche Herzstiftung e. V. mit Sitz in Frankfurt am Main wurde im Jahr 1979 gegründet. Absicht zahlreicher Aktivitäten der Herzstiftung, darunter die gezielte Förderung von Forschungsprojekten, ist es, das Auftreten von Herz-Kreislauf-Erkrankungen in Deutschland deutlich zu reduzieren und die Lebensqualität von Herzpatienten zu verbessern.

  • Logo Fontanherzen e.V.,

    Fontanherzen e. V.

    Gegründet wurde der Verein „für Menschen mit halbem Herz, dem schwersten angeborenen Herzfehler“ im Jahr 2012 von betroffenen Eltern, um sich untereinander sowie mit spezialisierten Ärzten über die besonderen Probleme bei dieser Fehlbildung auszutauschen. Fontanherzen e. V. berät seine Mitglieder und ihre Familienangehörigen bei allen Fragen, Sorgen und Ängsten sowie gezielt zu den Themen Sport und Ernährung. Der Verein unterstützt zudem bei Reha-Anträgen und in Behördenangelegenheiten. Er gehört dem im Juli 2014 gegründeten Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler (ABAHF) an.

  • Herzkind e. V.

    Die bundesweit mit regionalen Gruppen vertretene gemeinnützige Selbsthilfeorganisation bietet seit 1984 Informationen, Beratung und lebensnahe Hilfe für Menschen mit angeborenen Herzfehlern sowie deren Familien. Herzkind e. V. gehört dem im Juli 2014 gegründeten Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler (ABAHF) an.

  • Logo IDHK e.V.,

    Interessengemeinschaft Das Herzkranke Kind e. V. (IDHK)

    Der Verein zur Unterstützung herzkranker Kinder und ihrer Eltern wurde im Jahr 1978 in Essen gegründet und unterstützt, auch über regionale Kontaktgruppen, Betroffene zu allen Fragen rund um das gesundheitliche, berufliche und soziale Wohl der Kinderund ihrer Familien. Die Interessengemeinschaft Das Herzkranke Kind e. V. (IDHK) gehört dem im Juli 2014 gegründeten Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler an.

  • Kinder mit Deletionssyndrom 22q11 e. V. (KiDS-22q11)

    KiDS-22q11 e. V. ist eine gemeinnützige Organisation, die sich für Menschen mit dem Deletionssyndrom 22q11 und deren Angehörige einsetzt. Im Jahr 2000 im Olgahospital Stuttgart auf Initiative von Eltern betroffener Kinder gegründet, hat es sich KiDS-22q11 e.V. zur Aufgabe gemacht, alle, die mit dem Deletionssyndrom 22q11 in Berührung kommen, zu unterstützen und zu informieren.

  • Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung e. V.

    Die Kinderherzstiftung wurde 1993 ins Leben gerufen und ist Teil der Deutschen Herzstiftung e. V. Zu den Hauptaufgaben der Kinderherzstiftung zählt die Aufklärung über angeborene Herzfehler. Dies umfasst sowohl neue Behandlungsmöglichkeiten als auch Informationen über das Erkennen von Herzfehlern. Die Kinderherzstiftung bietet zahlreiche Serviceleistungen an, darunter die unabhängige Beratung zu angeborenen Herzfehlern durch renommierte Kinderkardiologen und Herzchirurgen. Die Kinderherzstiftung gehört dem im Juli 2014 gegründeten Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler (ABAHF) an.

  • Logo Marfan Hilfe (Deutschland) e. V.,

    Marfan Hilfe (Deutschland) e. V.

    Die Marfan Hilfe (Deutschland) e. V. ist ein Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache, die unter anderem mit Herz- und Gefäßveränderungen sowie mit einer Erkrankung der Herzklappen einhergehen kann. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen. Der Verein bietet Hilfe zur Selbsthilfe, berät, informiert und vernetzt unter anderem Wissenschaftler und Betroffene.

  • Kurz vorgestellt

    Das Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler

    Zusammenschluss für eine bessere Versorgung

    Als qualifizierte Ansprechpartner setzen sich Elterninitiativen und Patientenverbände auch in der Forschung für die Interessen von Menschen mit angeborenem Herzfehler ein. So sind die im Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler (ABAHF) zusammengeschlossenen Patientenorganisationen in wichtigen Entscheidungsgremien unseres Forschungsverbundes vertreten. Dem auf Initiative der Deutschen Herzstiftung ins Leben gerufenen Bündnis gehören der Bundesverband Herzkranke Kinder e. V. (BVHK), die Bundesvereinigung Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler (JEMAH e. V.), Fontanherzen e. V., Herzkind e. V., die Kinderherzstiftung in der Deutschen Herzstiftung e. V. sowie die Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e. V. (IDHK) an. Immer wieder beteiligen sich Elterninitiativen und Patientenverbände darüber hinaus an unseren Forschungsaktivitäten.

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