Wir
Wer prüft Ihren Forschungsantrag?
Das Gutachtergremium des Forschungsverbundes
Forschung am Kompetenznetz Angeborene Herzfehler stellt das Wohl des einzelnen Patienten in den Mittelpunkt. Expertinnen und Experten des Gutachtergremiums aus den Bereichen Kinderkardiologie, Kardiologie, Humangenetik, Grundlagenforschung, Ethik und Medizinrecht bewerten sämtliche Projektanträge, in denen Daten- und Probenspenden aus dem Nationalen Register für angeborene Herzfehler sowie Daten der Studiendatenbank und der Bild-Studiendatenbank des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler eingesetzt werden.
Das Gutachtergremium berät das Data Access Committee aus Lenkungsausschuss des Kompetenznetzes und Vorstand des Nationalen Registers zu Forschungsanträgen für Projekte der Grundlagenforschung, die mit Proben aus der Biobank des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler durchgeführt werden, sowie zu klinischen und registerartigen Studien mit Daten des Nationalen Registers. Die Mitglieder des Gremiums prüfen die Forschungsanträge unter Berücksichtigung von Kriterien der Grundlagenforschung und der Versorgung sowie unter medizinrechtlichen und ethischen Gesichtspunkten. Dem Gremium gehören neben den Vertretern verschiedener Fachrichtungen auch Vertreter der Patienten- und Elterninitiativen an.
Vorsitzende
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Prof. Dr. Dr. med. Gerhard-Paul Diller
Stellvertretender Vorsitzender
Gerhard-Paul Diller ist Direktor der Klinik für Kardiologie III: Angeborene Herzfehler (EMAH) und Klappenerkrankungen am Universitätsklinikum Münster. Als Gastprofessor lehrt er am Imperial College London. mehr
Gerhard-Paul Diller studierte an der Ludwig-Maximilians-Universität in München Medizin. Der zertifizierte EMAH-Experte mit den Forschungsschwerpunkten Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern und Pulmonale Hypertonie absolvierte einen Großteil seiner klinischen Ausbildung in Großbritannien am Royal Brompton Hospital in London. Er erwarb zudem einen Master of Science in Health Economics Policy and Management der London School of Economics, London, UK. Seit Juli 2024 leitet Gerhard-Paul Diller die Klinik für Kardiologie III: Angeborene Herzfehler (EMAH) und Klappenerkrankungen am Universitätsklinikum Münster. Er ist Vorstandsmitglied der European Heart Rhythm Association, Vorstandsmitglied der ESC-Working-Group Grown Up Congenital Heart Disease sowie stellvertretender Vorsitzender der AG 9 Kongenitale Herzfehler der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie - Herz- und Kreislaufforschung (DGK). Gerhard-Paul Diller ist Mitglied des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler e. V. und gehört dem Gutachtergremium des Forschungsverbundes an.
Mitglieder
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Prof. Dr. rer. nat. Thomas Brand
Thomas Brand ist Professor für Developmental Dynamics an der Faculty of Medicine, National Heart & Lung Institute des Imperial College London. mehr
Thomas Brand studierte von 1981 bis 1987 Biologie an der Universität Bielefeld. Seine Doktorarbeit schrieb er von 1988 bis 1991 am Max-Planck-Institut für experimentelle und klinische Forschung in Bad Nauheim. Als Postdoktorant war er von 1991 bis 1994 bei Professor Michael D. Schneider am Baylor College of Medicine in Houston, USA, tätig, bevor er als Gruppenleiter an das Institut für Biochemie und Biotechnologie der Universität Braunschweig kam. 2004 wurde er zum Professor für Molekulare Entwicklungsbiologie an die Universität Würzburg berufen. Seit 2009 ist er Professor für Developmental Dynamics an der Faculty of Medicine, National Heart & Lung Institute des Imperial College London. Seine Forschungsarbeit konzentriert sich auf die Popeye Proteinfamilie, eine neue Klasse von Mediatoren für den Botenstoff zyklisches AMP. Patienten, die Mutationen in den Popeye Genen tragen, entwickeln Herzrhythmusstörungen und Muskelschwäche. Die Erforschung der Krankheitsmechanismen bildet den aktuellen Forschungsschwerpunkt von Thomas Brand.
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Prof. Dr. med. Wolfgang Hoffmann
Wolfgang Hoffmann, MPH, ist Professor für bevölkerungsbezogene Versorgungsepidemiologie und Community Health an der Universitätsmedizin Greifswald, geschäftsführender Direktor des Instituts für Community Medicine und Leiter der dortigen Abteilung Versorgungsepidemiologie und Community Health. mehr
Wolfgang Hoffmann ist zudem Sprecher des Standortes Rostock/Greifswald des Deutschen Zentrums für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) und Leiter der Zentralstelle der Krebsregistrierung Mecklenburg-Vorpommern (ZKR M-V). Er ist Stellvertretender Vorsitzender des Deutschen Netzwerkes Versorgungsforschung (DNVF) und im geschäftsführenden Vorstand der Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung (TMF). Seine Forschungsschwerpunkte sind innovative Modelle in der regionalen Versorgung, bevölkerungsbezogene Intervention und Prävention sowie Datenschutz und Datenmanagement.
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Prof. Dr. med. Jürgen Hörer
Jürgen Hörer ist Direktor der Klinik für Chirurgie angeborener Herzfehler und Kinderherzchirurgie am Deutschen Herzzentrum München und Chefarzt der Sektion für Chirurgie angeborener Herzfehler und Kinderherzchirurgie an der Herzchirurgischen Klinik und Poliklinik des Klinikums der Universität München.
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Hermine Nock
Hermine Nock ist Geschäftsführerin des Bundesverbandes Herzkranke Kinder e.V. (BVHK). mehr
Seit 25 Jahren kümmert sich der BVHK mit zahlreichen Mitgliedsvereinen bundesweit um Menschen jeden Lebensalters mit angeborenen Herzfehlern (AHF). Bestens vernetzt mit Ärzten, Chirurgen und Therapeuten in den Akut- und Reha-Kliniken sowie mit niedergelassenen Kinderkardiologen informiert, berät und begleitet der BVHK Patienten und ihre Eltern. Ein besonderes Augenmerk gilt dabei der patientenorientierten Forschung zur Verbesserung der medizinischen Versorgung der Betroffenen. In der Gesundheitspolitik vertritt der BVHK als akkreditierter Patientenvertreter im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) die Interessen von Patienten mit angeborenen Herzfehlern. Die ehrenamtlichen Vorstandsmitglieder wissen aus eigenem Erleben, was herzkranke Kinder und ihre Familien brauchen.
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Prof. Dr. med. Eric Schulze-Bahr
Eric Schulze-Bahr ist Direktor des Institut für Genetik von Herzerkrankungen (IfGH) am Universitätsklinikum Münster. mehr
Eric Schulze-Bahr studierte Medizin an der Georg-August-Universität Göttingen, der Medizinischen Fakultät der Charité an der Humboldt-Universität zu Berlin und der Harvard Medical School Boston, USA. Er habilitierte bei Prof. Dr. Günter Breithardt, ehemaliger Vorstandsvorsitzender des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler, am Universitätsklinikum Münster zum Thema „Molekulare Genetik erblicher Herzrhythmusstörungen“. Der auf Humangenetik spezialisierte Internist leitet die Abteilung Herzgenetik und die Spezialambulanz für Patienten mit genetischen Herzerkrankungen des Instituts für Genetik von Herzerkrankungen, das auf familiäre Formen von Herzrhythmusstörungen, Herzmuskelerkrankungen und Herzfehlern sowie genetischen Faktoren, die zum plötzlichen Herztod führen können, spezialisiert ist. Eric Schulze Bahr ist Mitherausgeber und Rezensent verschiedener kardiovaskulärer Fachjournals und Mitglied des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE).
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Prof. Dr. jur. Dr. rer. pol. Tade Matthias Spranger
Tade Matthias Spranger lehrt an der Rechtswissenschaftlichen Fakultät der Universität Bonn in den Bereichen Staats- und Verwaltungsrecht, Europarecht sowie Deutsches und Internationales Recht der Biotechnologie mit dem Schwerpunkt "Regulierung der Biomedizin und Gentechnologie".
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Prof. Dr. med. Brigitte Stiller
Brigitte Stiller ist Professorin der Medizinischen Fakultät der Albert-Ludwigs-Universität Freiburg und ärztliche Direktorin der Klinik für Angeborene Herzfehler und Pädiatrische Kardiologie am Universitäts-Herzzentrum Freiburg Bad Krozingen. mehr
Brigitte Stiller studierte an den Universitäten Düsseldorf und Köln Humanmedizin. Nach ihrer Promotion und fachärztlichen Ausbildung zur Pädiaterin wechselte Brigitte Stiller 1994 von Köln ans Deutsche Herzzentrum Berlin (DHZB), wo sie seit 2001 als leitende Oberärztin arbeitete. 2004 folgten ihre Habilitation zum Thema „Mechanische Kreislaufunterstützung im Kindesalter“ und die Venia legendi an der Charité - Universitätsmedizin Berlin. 2007 wurde Brigitte Stiller der Ruf als Universitätsprofessorin für Pädiatrische Kardiologie (W-3 Professur) der Medizinischen Fakultät der Albert-Ludwigs-Universität Freiburg erteilt. Ferner ist sie ärztliche Direktorin der Klinik für Angeborene Herzfehler und Pädiatrische Kardiologie am Universitäts-Herzzentrum Freiburg Bad Krozingen. Sie hat 2012 als Kongresspräsidentin die Jahrestagung der deutschen Kinderkardiologen ausgerichtet und war von 2014 bis 2015 Präsidentin der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie (DGPK). Sie gehört zudem dem Wissenschaftlichen Beirat der Fördergemeinschaft Deutsche Kinderherzzentren e. V. an.