Forschen am Kompetenznetz Angeborene Herzfehler, Wolfram Scheible für Nationales Register © Wolfram Scheible für Nationales Register

Über uns

Das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler

Vernetzte Forschung für eine optimale Versorgung

In Deutschland kommen jährlich zwischen 6.000 und 7.000 Kinder mit einem Herzfehler zur Welt. Insgesamt leben heute deutschlandweit rund 300.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit der Fehlbildung. Sie sind auf eine dauerhafte, spezialisierte ärztliche Betreuung angewiesen. Und auf eine kontinuierliche Forschung auf diesem Gebiet.

Mit dem Kompetenznetz Angeborene Herzfehler (KNAHF) wurde in Deutschland die dafür notwendige Forschungsinfrastruktur geschaffen. Am KNAHF wird im Bereich angeborene Herzfehler sowie auf dem Gebiet der Herzerkrankungen im Kindes- und Jugendalter geforscht.

Über 55.000 Registerteilnehmer zählt die Patientendatenbank des Nationalen Registers heute. © Wolfram Scheible für Nationales Register
Über 55.000 Registerteilnehmer zählt die Patientendatenbank des Nationalen Registers heute.

Noch weiß man zu wenig über angeborene Herzfehler und mögliche Folgeerkrankungen. Bei angeborenen Herzfehlern handelt es sich um eine sehr heterogene Grunderkrankung. Das macht es für einzelne Kliniken und Forschungsinstitutionen nahezu unmöglich, an genügend Daten und Proben für die Forschung zu gelangen. Mit dem Kompetenznetz Angeborene Herzfehler wurde daher eine Verbundstruktur aufgebaut, die verlässliche und unabhängige Forschung auf breiter Daten- und Probenbasis gewährleistet. Ermöglicht wird dies durch das Nationale Register für angeborene Herzfehler, eine der weltweit größten Patientendatenbanken auf diesem Gebiet.

Forschung ermöglichen

Gegründet wurde das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler 2003 im Rahmen der Initiative Kompetenznetze in der Medizin des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF). Kernprojekt des Kompetenznetzes ist das Nationale Register für angeborene Herzfehler. Mit dem Aufbau des Registers hat das Kompetenznetz die Voraussetzungen für die internationale, multizentrische Forschung auf dem Gebiet angeborener Herzfehler geschaffen. Mehr als 55.000 Patienten und ihre Angehörigen tragen durch ihre Daten- und Probenspenden dazu bei. Der breite Daten- und Probenschatz des Nationalen Registers erlaubt es Wissenschaftlern, für ihre Projekte auf eine validierte, repräsentative Forschungsgrundlage zuzugreifen.

Seit August 2009 besteht das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler als eingetragener wissenschaftlicher Verein und sichert als solcher eine unabhängige und nachhaltige Forschung. Mehr als 30 Universitäten, Kliniken und Forschungsinstitute sowie niedergelassene Kinderkardiologen, Kardiologen, Rehabilitationsmediziner und Wissenschaftler aus dem gesamten Bundesgebiet beteiligen sich an dem Forschungsverbund, darunter alle Kinderherzzentren in Deutschland.

Transfer in die Praxis sichern

OP-Team im Einsatz bei einer Kinderherz-OP. © Wolfram Scheible für Nationales Register
OP-Team im Einsatz bei einer Kinderherz-OP.

Im engen Austausch mit Patientenverbänden und Selbsthilfegruppen zielt die Arbeit am Kompetenznetz auf Forschungsergebnisse, die konsequent auf das Wohl der Patienten ausgerichtet sind und möglichst schnell ihren Weg in die Praxis finden.

Von der medizinischen Grundlagenforschung über die klinische Forschung bis zur Versorgungsforschung: Zahlreiche Forschungsergebnisse des Kompetenznetzes tragen inzwischen zu einem tieferen Verständnis von Ursachen und Folgeerkrankungen angeborener Herzfehler sowie zu geeigneten Maßnahmen der Früherkennung, Behandlung und Vorsorge bei.

Neue Diagnoseverfahren und neue Behandlungswege wurden entwickelt. Auch konnten die medizinische Versorgungsinfrastruktur für die Patienten und die kardiologische Ausbildung für die Mediziner ausgebaut und verbessert werden.

Medizinische Begleitung Erwachsener mit angeborenen Herzfehlern durch spezialisierte Ärzte und Zentren. © Wolfram Scheible für Nationales Register
Medizinische Begleitung Erwachsener mit angeborenen Herzfehlern durch spezialisierte Ärzte und Zentren.

Bis 2014 einschließlich wurde das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler maßgeblich durch das Bundesministerium für Bildung finanziert. Seit 2015 wird es als assoziierter Partner vom  Deutschen Zentrum für Herz-Kreislaufforschung (DZHK) gefördert. Zahlreiche Institutionen, darunter die großen medizinischen Fachgesellschaften der Kardiologie, Elterninitiativen und Patientenverbände, Forschungseinrichtungen, Stiftungen sowie Vertreter der Industrie stärken und unterstützen den Forschungsverbund. Gründungsschirmherrin ist Friede Springer.

Nach wie vor führt der klinische Alltag vor Augen, wie dringend die standortübergreifende und internationale Verbundforschung ist. Noch viele Fragen sind zu beantworten, um allen ein gutes Leben zu ermöglichen, vom ersten Herzschlag bis ins hohe Lebensalter.


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