Dank enormer Fortschritte in der Medizin können heute selbst schwere angeborene Herzfehler wirksam behandelt werden. Die Zahl der Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern (EMAH) wächst jährlich um etwa fünf Prozent. Doch noch weiß man zu wenig über angeborene Herzfehler und mögliche Folgeerkrankungen.

Um das Leben von Menschen mit angeborenen Herzfehlern zu verbessern und zu verlängern, ist ein besseres Verständnis der genetischen Ursachen der Erkrankung sowie der Ursachen und Risikofaktoren für Langzeitprobleme und ein frühzeitiges Versterben erforderlich.

Mit dem Kompetenznetz Angeborene Herzfehler (KNAHF) wurde in Deutschland die nötige Infrastruktur für entsprechende Forschungsprojekte geschaffen. Am KNAHF wird multizentrisch und interdisziplinär zu angeborenen Herzfehlern und Herzerkrankungen bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen geforscht – über alle Lebens- und Altersphasen hinweg.

Bei angeborenen Herzfehlern handelt es sich um eine sehr heterogene Grunderkrankung. Das macht es für einzelne Kliniken und Forschungsinstitutionen nahezu unmöglich, an genügend Daten und Proben für die Forschung zu gelangen. Mit dem Kompetenznetz Angeborene Herzfehler wurde daher eine Verbundstruktur aufgebaut, die verlässliche und unabhängige Forschung auf breiter Daten- und Probenbasis gewährleistet. Ermöglicht wird dies durch seine Kerneinrichtung: Das Nationale Register für angeborene Herzfehler ist eine der weltweit größten Patientendatenbanken auf diesem Gebiet.

Forschung ermöglichen

Gegründet wurde das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler 2003 im Rahmen der Initiative Kompetenznetze in der Medizin des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF). Kern des Kompetenznetzes ist das Nationale Register für angeborene Herzfehler. Mit dem Aufbau des Registers hat das Kompetenznetz die Voraussetzungen für die internationale, multizentrische Forschung auf dem Gebiet angeborener Herzfehler geschaffen. Mehr als 60.000 Patienten und ihre Angehörigen tragen durch ihre Daten- und Probenspenden dazu bei. Der breite Daten- und Probenschatz des Nationalen Registers erlaubt es Wissenschaftlern, für ihre Projekte auf eine validierte, repräsentative Forschungsgrundlage zuzugreifen.

Seit August 2009 besteht das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler als eingetragener wissenschaftlicher Verein und sichert als solcher eine unabhängige und nachhaltige Forschung. Mehr als 30 Universitäten, Kliniken und Forschungsinstitute sowie niedergelassene Kinderkardiologen, Kardiologen, Rehabilitationsmediziner und Wissenschaftler aus dem gesamten Bundesgebiet beteiligen sich an dem Forschungsverbund, darunter alle Kinderherzzentren in Deutschland.

Transfer in die Praxis sichern

Im engen Austausch mit Patientenverbänden und Selbsthilfegruppen zielt die Arbeit am Kompetenznetz auf Forschungsergebnisse, die konsequent auf das Wohl der Patienten ausgerichtet sind und möglichst schnell ihren Weg in die Praxis finden.

Von der medizinischen Grundlagenforschung über die klinische Forschung bis zur Versorgungsforschung: Zahlreiche Forschungsergebnisse des Kompetenznetzes tragen inzwischen zu einem tieferen Verständnis von Ursachen und Folgeerkrankungen angeborener Herzfehler sowie zu geeigneten Maßnahmen der Früherkennung, Behandlung und Vorsorge bei.

Neue Diagnoseverfahren und neue Behandlungswege wurden entwickelt. Auch konnten die medizinische Versorgungsinfrastruktur für die Patienten und die kardiologische Ausbildung für die Mediziner ausgebaut und verbessert werden.

Bis 2014 einschließlich wurde das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler maßgeblich durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) finanziert. Im Zeitraum von 2015 bis 2021 wurde es als assoziierter Partner vom Deutschen Zentrum für Herz-Kreislaufforschung (DZHK) gefördert.

Ab 2022 bis einschließlich 2024 war das BMBF Hauptförderer des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler. Zahlreiche Institutionen, darunter die großen medizinischen Fachgesellschaften der Kardiologie, Elterninitiativen und Patientenverbände, Forschungseinrichtungen, Stiftungen sowie Vertreter der Industrie stärken und unterstützen den Forschungsverbund. 

Nach wie vor führt der klinische Alltag vor Augen, wie dringend die standortübergreifende und internationale Verbundforschung ist. Noch viele Fragen sind zu beantworten, um allen ein gutes Leben zu ermöglichen, vom ersten Herzschlag bis ins hohe Lebensalter.