Wir
Stark im Verbund
Unabhängige Forschung sichern
Für Patienten mit angeborenen Herzfehlern oder im Kindes- und Jugendalter diagnostizierten Herzerkrankungen und ihre Angehörigen ist praxisorientierte Forschung eine große Hoffnung. Sie bildet eine wichtige Voraussetzung für eine verbesserte Versorgung und Lebensqualität.
Am Kompetenznetz Angeborene Herzfehler arbeiten kardiologische und chirurgische Fachgesellschaften, Patientenverbände, Kliniken, Institute und Forschungseinrichtungen zusammen. Mehr als 30 Universitäten, Herzzentren und Forschungsinstitute sowie niedergelassene Kinderkardiologen, Kardiologen und Rehabilitationsmediziner gehören dem Kompetenznetz Angeborene Herzfehler e. V. als Mitglieder an. Die gemeinsame Beteiligung von Ärzten, Patienten und Forschern in den Gremien des Forschungsverbundes gewährleistet eine unabhängige Forschung mit jederzeit überprüfbaren Ergebnissen.
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Auf einen Blick
Kompetenznetz mit Register
Der Forschungsverbund
Wir zusammen: Stark im Verbund Am Kompetenznetz Angeborene Herzfehler mit dem Nationalen Register für angeborene Herzfehler als Kernprojekt arbeiten Akteure aus Medizin und Forschung, Gesellschaft, Politik und Wirtschaft gemeinsam für den medizinischen Fortschritt.
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Fachgesellschaften
Die kardiologischen Fachgesellschaften, allen voran die Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie und Angeborene Herzfehler
e. V. (DGPK), bilden als Gründungsinstitutionen des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler e. V. die tragenden Säulen des Forschungsverbundes. In den Vorständen von Nationalem Register und Kompetenznetz sowie im Lenkungsausschuss sind sie durch ihre Mitglieder vertreten und damit an allen Entscheidungsprozessen des Forschungsverbundes beteiligt.
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Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie und Angeborene Herzfehler e. V. (DGPK)
Website: http://www.kinderkardiologie.org/ -
Arbeitsgemeinschaft Niedergelassener Kinderkardiologen e. V. (ANKK e. V.)
Website: http://www.ankk.de/ -
Arbeitsgemeinschaft Leitende Kardiologische Krankenhausärzte e. V.
Website: https://www.alkk.de/ -
Bundesverband Niedergelassener Kardiologen e. V.
Website: https://www.bnk.de/ -
Deutsche Gesellschaft für Kardiologie – Herz- und Kreislaufforschung e. V. (DGK)
Website: http://dgk.org/ -
Deutsche Gesellschaft für Thorax-, Herz- und Gefäßchirurgie e. V. (DGTHG)
Website: https://www.dgthg.de/de
Patientenverbände und Elternorganisationen
Auf Initiative der Deutschen Herzstiftung haben sich im Jahr 2014 Patientenorganisationen auf dem Gebiet der angeborenen Herzfehler zum Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler (ABAHF) zusammengeschlossen. Das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler steht im engen Austausch mit dem ABAHF. Die Patientenverbände sind über den Bundesverband Herzkranke Kinder e. V. (BVHK) im Gutachtergremium des Forschungsverbundes vertreten. Der Bundesverband Herzkranke Kinder e. V. (BVHK), die Bundesvereinigung Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler (JEMAH e. V.) und die Deutsche Herzstiftung e. V. gehören zudem als Mitglieder dem Kompetenznetz Angeborene Herzfehler e. V. an. Der BVHK ist auch Mitglied im Nationalen Register e. V.
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Bundesverband Herzkranke Kinder e. V. (BVHK)
Website: https://www.bvhk.de/ -
Bundesvereinigung JEMAH e. V.
Website: http://jemah.de/ -
Deutsche Herzstiftung e. V.
Website: https://www.herzstiftung.de/ -
Fontanherzen e. V.
Website: http://www.fontanherzen.de/ -
Herzkind e. V.
Website: https://www.herzkind.de/ -
Interessengemeinschaft Das Herzkranke Kind e. V. (IDHK)
Website: https://www.idhk.de/
Mitgliedschaft
Als assoziiertes Mitglied der TMF – Technologie- und Methodenplattform e. V. leistet das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler einen Beitrag zur Verbesserung technologischer und methodologischer Standards in der Forschung. Die TMF ist die Dachorganisation für die medizinische Verbundforschung in Deutschland. Die Plattform ermöglicht den interdisziplinären Austausch sowie die projekt- wie standortübergreifende Zusammenarbeit zur Lösung organisatorischer, rechtlich-ethischer und technologischer Probleme der modernen medizinischen Forschung.