Forschung für die Gesundheit ist stark im Verbund., Nationales Register | Silke Weinsheimer ©

Wir

Stark im Verbund

Unabhängige Forschung sichern

Für Patienten mit angeborenen Herzfehlern oder im Kindes- und Jugendalter diagnostizierten Herzerkrankungen und ihre Angehörigen ist praxisorientierte Forschung eine große Hoffnung. Sie bildet eine wichtige Voraussetzung für eine verbesserte Versorgung und Lebensqualität.

Am Kompetenznetz Angeborene Herzfehler arbeiten kardiologische und chirurgische Fachgesellschaften, Patientenverbände, Kliniken, Institute und Forschungseinrichtungen zusammen. Mehr als 30 Universitäten, Herzzentren und Forschungsinstitute sowie niedergelassene Kinderkardiologen, Kardiologen und Rehabilitationsmediziner gehören dem Kompetenznetz Angeborene Herzfehler e. V. als Mitglieder an. Die gemeinsame Beteiligung von Ärzten, Patienten und Forschern in den Gremien des Forschungsverbundes gewährleistet eine unabhängige Forschung mit jederzeit überprüfbaren Ergebnissen.

Fachgesellschaften

Die kardiologischen Fachgesellschaften, allen voran die Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie (DGPK), bilden als Gründungsinstitutionen des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler e. V. die tragenden Säulen des Forschungsverbundes. In den Vorständen von Nationalem Register und Kompetenznetz sowie im Lenkungsausschuss sind sie durch ihre Mitglieder vertreten und damit an allen Entscheidungsprozessen des Forschungsverbundes beteiligt.

Patientenverbände und Elternorganisationen

Auf Initiative der Deutschen Herzstiftung haben sich im Jahr 2014 Patientenorganisationen auf dem Gebiet der angeborenen Herzfehler zum Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler (ABAHF) zusammengeschlossen. Das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler steht im engen Austausch mit dem ABAHF. Die Patientenverbände sind über den Bundesverband Herzkranke Kinder e. V. (BVHK) im Gutachtergremium des Forschungsverbundes vertreten. Der Bundesverband Herzkranke Kinder e. V. (BVHK), die Bundesvereinigung Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler (JEMAH e. V.) und die Deutsche Herzstiftung e. V. gehören zudem als Mitglieder dem Kompetenznetz Angeborene Herzfehler e. V. an. Der BVHK ist auch Mitglied im Nationalen Register e. V.

Mitgliedschaft

Als assoziiertes Mitglied der TMF – Technologie- und Methodenplattform e. V. leistet das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler einen Beitrag zur Verbesserung technologischer und methodologischer Standards in der Forschung. Die TMF ist die Dachorganisation für die medizinische Verbundforschung in Deutschland. Die Plattform ermöglicht den interdisziplinären Austausch sowie die projekt- wie standortübergreifende Zusammenarbeit zur Lösung organisatorischer, rechtlich-ethischer und technologischer Probleme der modernen medizinischen Forschung.


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