Junger Vater trägt Sohn auf seinen Schultern., fotolia.com | Halfpoint © fotolia.com | Halfpoint

Wir

Warum wir forschen

„Wie alt kann ich eigentlich mal werden?“ Ärzte von Patienten mit angeborenen Herzfehlern hören diese Frage oft. Diese und viele weitere drängende Fragen. Darf ich Sport treiben? Kann ich meinen Traumberuf ausüben? Werde ich Kinder bekommen können?

Viele dieser Fragen können wir heute schon viel besser beantworten. Das gelingt nur durch die gemeinsame Forschung in einem starken Netzwerk.

Die häufigste angeborene Fehlbildung

Tag für Tag retten Herzspezialisten das Leben von Kindern mit angeborenen Herzfehlern. Ein Herzfehler ist die häufigste angeborene Fehlbildung. Nach Schätzungen kommen in Deutschland jedes Jahr zwischen 6.000 und 7.000 Kinder damit zur Welt. Mehr als neunzig Prozent von ihnen erreichen heute das Erwachsenenalter. Das war bis weit in die siebziger Jahre des vergangenen Jahrhunderts noch unvorstellbar. Große Fortschritte in der Kinderkardiologie, Herzchirurgie und Anästhesie ermöglichen vielen ein weitgehend normales Leben. Doch es bleibt ein Leben mit einer chronischen Erkrankung.

Forschung entscheidet über Lebensqualität

Manche Patienten haben nach einer erfolgreichen Behandlung gar keine Beschwerden. Die meisten jedoch sind auf eine kontinuierliche medizinische Betreuung angewiesen. Darüber, wie Herzfehler entstehen und wie sie sich langfristig auf die Gesundheit auswirken, müssen wir dringend besser Bescheid wissen.

Lebensqualität und gesellschaftliche Teilhabe von heute rund 300.000 Patienten allein in Deutschland hängen davon ab, inwiefern es gelingt, wissenschaftliche Erkenntnisse zu einzelnen angeborenen Herzfehlern sowie zu möglichen Folgeerkrankungen zu gewinnen und rasch in eine spezialisierte Versorgung münden zu lassen. Das geht nur durch gezielte Forschung.

  • Gut zu wissen

    Von der Forschung in die Praxis

    Ergebnisse und Projekte

    Dr. med. Ulrike Bauer, Wissenschaftliche Geschäftsführerin des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler und des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler © Wolfram Scheible für Nationales Register
    Dr. med. Ulrike Bauer, Wissenschaftliche Geschäftsführerin des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler und des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler

    Unsere gemeinsame Forschung zielt darauf ab, dass Menschen mit angeborenem Herzfehler möglichst rasch in Alltag und Praxis von den Ergebnissen unserer Studien profitieren.

    Zahlreiche Erkenntnisse aus der Versorgungsforschung, der klinischen Forschung und der genetischen Forschung des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler sind bereits in die Praxis gemündet und tragen zu einer signifikanten Verbesserung der medizinischen Versorgung der Patienten bei. So helfen neue verbindliche medizinische Standards sowie verlässliche Referenzwerte heute bei der Diagnose und Behandlung von angeborenen Herzfehlern und ihren Folgeerkrankungen.

    Von medizinischen Leitlinien über neue Untersuchungs- und Versorgungsstandards bis hin zu schonenderen Behandlungsverfahren und geeigneten Vorsorgemaßnahmen: Die Daten- und Probenspenden von mehr als 55.000 Registerteilnehmern tragen zum medizinischen Fortschritt bei.

    Mehr zu unseren Forschungsergebnissen und Forschungsprojekten erfahren Sie hier.

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Eine repräsentative Basis

Es gibt viele verschiedene angeborene Herzfehler. Einzelne davon sind so selten, dass eine Forschungsinstitution allein kaum an genügend Daten und Proben herankommt, um Antworten auf viele drängende Fragen zu finden.

Um überhaupt Forschung auf diesem Gebiet zu ermöglichen, haben wir im Jahr 1990 das Nationale Register für angeborene Herzfehler gegründet. Daten und Proben für die Forschung werden hier in enger Zusammenarbeit von Ärzten, Patienten und Wissenschaftlern langfristig bundesweit gesammelt, gepflegt und für einzelne Forschungsprojekte bereitgestellt. Im Jahr 2000 konnten wir mit der systematischen Erfassung der Patientendaten beginnen. Seither haben sich immer mehr  Patienten in das Register eintragen lassen. Ihre freiwillige Registerteilnahme sorgt für die breite repräsentative Datenbasis, auf die aussagefähige Forschungsergebnisse angewiesen sind.

Registerteilnehmer erweisen allen einen großen Dienst

Das Register ist heute die größte Patientendatenbank Europas. 2016 konnten wir mit Jonas aus Leipzig den 50.000sten Herzpatienten begrüßen. Durch ihre Daten- und Probenspenden erweisen „Herzspezialisten“ wie Jonas zusammen mit ihren Angehörigen allen Menschen mit angeborenen Herzfehlern einen großen Dienst. Mit den Daten und Proben von mehr als 55.000 Patienten wird weltweit geforscht. Viele unserer Forschungsergebnisse sorgen inzwischen für verbesserte Verfahren der Diagnose, der Therapie und der Vorsorge.

Forschen Sie schon mit?

Die Forschung auf dem Gebiet angeborener Herzfehler hat bereits wichtige Fortschritte für die Patienten erzielt. Doch sie ist jung. Noch viele Fragen sind offen. Unser gemeinsames Ziel bleibt es, mit jedem Forschungsprojekt einen weiteren Beitrag zur Verbesserung der Versorgung der Patienten zu leisten. Für ein möglichst gutes Leben vom ersten Lebenstag bis ins hohe Lebensalter.

Unsere konsequent am Patientenwohl orientierte Forschung ist auf das Engagement vieler Forscher ebenso wie auf die kontinuierliche ideelle und finanzielle Förderung, besonders auch von staatlicher Seite, angewiesen. Ohne sie wäre unser Ziel einer optimalen medizinischen Versorgung ebenso utopisch wie ohne die langjährige Unterstützung durch die Registerteilnehmer.

Gemeinsam können wir viel erreichen. Je mehr Patienten, Ärzte, Forscher und Förderer mitmachen, desto besser.


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