Wer behandelt Dein Herz?

Für ein gutes langes Leben mit angeborenem Herzfehler

Ein angeborener Herzfehler lässt sich heute gut korrigieren. Doch die Grunderkrankung bleibt. Ein Leben lang. Mit dem Übergang vom Kindesalter ins Erwachsenenalter stellen sich neue Herausforderungen. Für die Lebensqualität und Lebenserwartung lässt sich dabei sehr viel mehr tun als viele denken, und zwar in jeder Lebensphase.

Liebe Leserin, lieber Leser,

mit einem angeborenen Herzfehler kann man heute alt werden. Bis in die 70er Jahre war dies eher selten der Fall. In Deutschland leben inzwischen geschätzt 300.000 Erwachsene mit leichten, moderaten oder schweren angeborenen Herzfehlern. Und es werden immer mehr.

Auf eine optimale medizinische Versorgung angeborener Herzfehler bis ins hohe Erwachsenenalter kommt es daher zunehmend an. Für diese brauchen wir die entsprechende wissenschaftliche Grundlage. Über das Altwerden mit einem angeborenen Herzfehler wissen wir noch zu wenig. Dazu wird am Kompetenznetz Angeborene Herzfehler intensiv geforscht.

2018 haben wir in Kooperation mit der Barmer Krankenkasse OptAHF gestartet. Es ist eines der umfassendsten Forschungsprojekte, das es je zur medizinischen Versorgung bei angeborenen Herzfehlern (AHF) gegeben hat – und zwar über die gesamte Lebensspanne der Patienten hinweg. Von Juni 2018 bis April 2022 hat der Innovationsfonds des gemeinsamen Bundesausschuss, G-BA, das Projekt gefördert.

Die OptAHF-Forschungsergebnisse und weitere wichtige Informationen haben wir hier für Sie zusammengestellt. Sie zeigen, worauf es in jeder Lebensphase mit angeborenem Herzfehlern ankommt.

Herzlichst,


Dr. med. Ulrike Bauer

Prof. Dr. Dr. med. Gerhard-Paul Diller

Herzenssachen

Was die Verantwortlichen der Studie sagen:

Herzenssache
Dr. med. Ulrike Bauer © Wolfram Scheible für Nationales Register

„Eine durchgängige spezialisierte Versorgung in jedem Lebensalter muss bei angeborenen Herzfehlern zu einer Selbstverständlichkeit werden. Viele versterben viel zu früh daran.“

Dr. med. Ulrike Bauer, Geschäftsführerin Kompetenznetz Angeborene Herzfehler und Nationales Register für angeborene Herzfehler

Herzenssache
Prof. Dr. Dr. med. Gerhard-Paul Diller © Nationales Register | UKM

„Wichtig ist, dass alle Behandelnden mehr mit den Betroffenen reden und dass fachübergreifend stärker miteinander kommuniziert wird. Auch gilt es, die interdisziplinäre Forschung weiter voranzutreiben.“

Professor Dr. Dr. med. Gerhard-Paul Diller, leitender Oberarzt am EMAH-Zentrum des Universitätsklinikum Münster (UKM)

Herzenssache
Dr. med. Ursula Marschall © Barmer

„Die weltweit größte AHF-Studie auf Basis unserer Daten belegt: Die Behandlung von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern muss in vielen Bereichen dringend verbessert werden.“

Dr. med. Ursula Marschall, Leiterin des Bereichs Medizin und Versorgungsforschung am Barmer Institut für Gesundheitssystemforschung (bifg)

Herzerforscher-Gespräch

Im Rahmen von OptAHF wurde erstmals umfassend zum Leben mit einem angeborenen Herzfehler bis ins hohe Alter geforscht. Es ist die bislang größte Versorgungsstudie, die es je in diesem Bereich gegeben hat. Wir haben die Forschungsverantwortlichen zu den Ergebnissen befragt.

OptAHF Herzerforscher-Gespräch

Neugeborene, Säuglinge und Kleinkinder

Ein angeborener Herzfehler ist die häufigste Organfehlbildung. Eins von 100 Kindern kommt damit zur Welt. Noch vor ein paar Jahrzehnten war das in vielen Fällen ein sicheres Todesurteil. Dank der Forschung und des medizinischen Fortschritts haben heute selbst schwere angeborene Herzfehler viel von ihrem Schrecken verloren. Die meisten Herzfehlbildungen sind gut behandelbar und lassen sich schon während der Schwangerschaft, spätestens aber kurz nach der Geburt bei der Untersuchung der Sauerstoffsättigung des Säuglings entdecken. Geburtsteams, Kinderkardiologen und pädiatrische Kardiochirurgen können sich dadurch gut auf die lebensrettende Versorgung von Mutter und Kind vorbereiten.

Früherkennung kritischer angeborener Herzfehler: Ein kleines Messgerät mit Lichtsensor am Fuß misst den Sauerstoffgehalt im Blut. © iStockphoto.com | manonallard

Ein Verfahren hilft

Nur etwa ein Drittel der schweren angeborenen Herzfehler wird bei den üblichen Vorsorgeuntersuchungen für Schwangere entdeckt. Besser erkennen lassen sich diese Fehlbildungen durch eine hochauflösende Ultraschalluntersuchung in der Mitte der Schwangerschaft, die fetale Echokardiografie. Das seit 2017 kassenfinanzierte Pulsoxymetrie-Screening unmittelbar nach der Geburt verringert die gefährliche Lücke in der Früherkennung um 15 Prozent. Im Auftrag des G-BA ermitteln Forscher am Kompetenznetz derzeit, wie sich die Früherkennung seither entwickelt hat.

» Evaluierung Pulsoxymetrie-Screening
Herzenssache
Prof. Dr. med. Hashim Abdul-Khaliq © Wolfram Scheible für Nationales Register

„Gerade bei mittelschweren und schweren Herzfehlern ist die vorgeburtliche Diagnosestellung von enormer Bedeutung für die Gesundheit des Kindes und für die Planung der Korrekturoperation.“

Professor Dr. med. Hashim Abdul-Khaliq, Direktor der Kinderkardiologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Lücken in der Pränataldiagnostik - eine Belastung für betroffene Eltern

„Wussten Sie es schon vorher?“ Das ist eine Frage, die Eltern von Kindern mit angeborenen Herzfehlern oft gestellt wird. Hier schreibt eine Mutter, wie schwer der Umgang mit dieser Frage ist, und findet ihre ganz eigene Antwort darauf.

» Zum Erfahrungsbericht beim BVHK
Umfrage

Wie gut fühlen Sie sich über den Herzfehler Ihres Kindes und mögliche Folgerisiken aufgeklärt?

Ich bin .

Dr. Ulrike Bauer in der Biobank des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler. © Wolfram Scheible für Nationales Register

Dr. Bauers Checkliste für
kurz vor und kurz nach der Geburt

  • Das Früherkennungsverfahren per Ultraschall in der Schwangerschaft unbedingt in Anspruch nehmen: Je früher ein angeborener Herzfehler erkannt wird, desto größer ist die Chance, gut mit ihm leben zu können.
  • Nach der Geburt ist das Pulsoxymetrie-Screening für die Früherkennung wichtig.
  • Bei eigenem angeborenen Herzfehler lassen Sie sich frühzeitig in einem spezialisierten EMAH-Zentrum beraten.
  • Bei Verdacht auf einen angeborenen Herzfehler noch vor der Geburt: Suchen Sie sich Rat in einem Kinderkardiologie-Zentrum.
  • Sie sind nicht allein! Hilfreiche Unterstützung auch in Ihrer Nähe finden Sie beim BVHK.

Kinder

Oft wird unterschätzt, was mit angeborenem Herzfehler alles möglich ist. Trotzdem muss sich jede Familie mit einem Herzkind ganz anders einspielen, damit niemand zu kurz kommt. Mitunter sind jetzt weitere Herz-OPs, Klinik- und Reha-Aufenthalte nötig. So manchen guten Plan kann das gründlich über den Haufen werfen. Wertvolle gegenseitige Unterstützung bieten zahlreiche Elterninitiativen. Und der regelmäßige Besuch beim Kinderkardiologen bleibt natürlich wichtig.

Jonas ist der 50.000ste "Herzspezialist" im Register.

© Nationales Register | Lotte Barthelmes

Jonas

2016 haben wir Jonas als 50.000stes Mitglied im Nationalen Register für angeborene Herzfehler begrüßt. Inzwischen ist Jonas längst ein Schulkind. Die Geschichte, die uns seine Eltern damals erzählten, berührt uns noch immer.

» „Jonas leistet Großes für die Forschung.“
Kinder mit ihrer Schultüte bei der Einschulung.

Ich kann das!

» Von der Grundschule bis zum Abitur © Nationales Register | fotolia.com | contrastwerkstatt
Herzenssache
PD Dr. med. Constanze Pfitzer © DHZB | Sarah Paff

„Herzkinder sind in der Regel gut in der Schule. Eine Mikrozephalie kann jedoch psychische und kognitive Herausforderungen mit sich bringen und die schulische Entwicklung beeinträchtigen. Wichtig ist die frühzeitige Diagnose, um die Kinder mit ihren individuellen Begabungen gezielt stärken zu können.“

PD Dr. med. Constanze Pfitzer, Ärztin am Deutschen Herzzentrum der Charité (DZHC)

Starke Netzwerkpartner: Elterninitiativen und Patientenverbände. © fotolia.com | ARochau

Gemeinsam sind wir für Euch da!

Das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler und das Nationale Register für angeborene Herzfehler arbeiten eng mit dem BVHK sowie weiteren Elterninitiativen und Patientenverbänden zusammen.

» Elterninitiativen und Patientenverbände

Nachteile abfedern und verhindern

Guter Rat für Eltern von Eltern: Dafür sorgt der Bundesverband Herzkranke Kinder e. V. (BVHK), der auch zu sozialrechtlichen Fragen berät.

» Zur BVHK-Website
Herzenssache
Prof. Dr. med. Christian Apitz © Universitätsklinikum Ulm

„Gefäßverengungen, Übergewicht, Fettstoffwechselstörungen, Bluthochdruck sowie Diabetes werden gerade Patienten mit angeborenen Herzfehlern gefährlich. Vorbeugen muss man schon in der frühen Kindheit.“

Prof. Dr. med. Christian Apitz, Leiter Pädiatrische Kardiologie am Universitätsklinikum Ulm

Umfrage

Macht Ihr Kind ausreichend Sport?

Ich bin .

Dr. Ulrike Bauer in der Biobank des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler. © Wolfram Scheible für Nationales Register

Dr. Bauers Checkliste für Herzkinder

  • Herzkinder muss man nicht in Watte packen! Sport und Bewegung, die sie mögen und sich zutrauen, tun auch Kindern mit schweren angeborenen Herzfehlern rundum gut.
  • Für täglich drei Handvoll Gemüse, zwei Handvoll Obst*: Ernennen Sie Ihr Herzkind zum „Chefkoch“, sprechen Sie über wertvolle Zutaten und entdecken Sie den Spaß am gemeinsamen Zubereiten und Genießen.
  • Zur Vorbeugung: Lassen Sie Ihr Kind entsprechend der STIKO-Empfehlungen impfen!
  • Jeder Herzfehler ist individuell. Das gilt auch für die Begabungen und Fähigkeiten von Herzkindern. Sprechen Sie mit Ihrer Kinderkardiologin oder Ihrem Kinderkardiologen über mögliche Herausforderungen und Lösungen.
  • Hilfreiche Unterstützung, auch in sozialrechtlichen Fragen, bietet der BVHK.

*WHO Empfehlung

Jugendliche und junge Erwachsene

Erste Liebe, erster Schulabschluss, erste eigene Wohnung und tausend neue Ideen? Aufregende Zeiten! Ein angeborener Herzfehler sollte den eigenen Zukunftsträumen und ihrer Umsetzung keinesfalls im Wege stehen. Ha, wenn das immer so einfach wäre? Keine Sorge, das ist zu schaffen! Entscheidend ist, sich medizinisch bestens versorgt zu wissen. Für den regelmäßigen Herz-Check sind jetzt die EMAH-Spezialisten zuständig.

OptAHF
EMAH-Sprechstunde beugt Risiken vor. © Wolfram Scheible für Nationales Register

Lückenhafte Nachsorge

Funktioniert der Wechsel aus der Kinderkardiologie zum EMAH-Spezialisten? Wir wollten es genauer wissen. Das Ergebnis: Die Hälfte der Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern ist nicht angemessen versorgt.

» Lückenhafte Nachsorge
Junge Erwachsene zeigen „Daumen hoch!“ © fotolia.com | Rawpixel.com

Alles gut?

Wie geht's Dir gesundheitlich? Top! Das würden laut einer Register-Umfrage die meisten Jugendlichen antworten, ganz gleich wie schwer der eigene angeborene Herzfehler ist. So sollte es sein. Und so soll es bitte auch bleiben.

» Patientenumfrage: Alles gut?
Herzenssache
Prof. Dr. Dr. med. Gerhard-Paul Diller © Nationales Register | UKM

„Herzrhythmusstörungen und Lungenhochdruck sind Erkrankungen mit einem hohen Risikopotenzial auch für Jugendliche und junge Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern und daher Fälle für EMAH-Spezialisten.“

Prof. Dr. Dr. med. Gerhard-Paul Diller, leitender Oberarzt am EMAH-Zentrum des Universitätsklinikum Münster (UKM)

Für Herz, Ohren und Verstand

Mit „Fragments of Living“ war Sabrina die erste EMAH-Bloggerin in Deutschland. Heute zählt ihr Instagram-Account 20.000 Follower. Und auch reinhören lohnt sich: Gemeinsam mit ihrer Freundin Nia Lan und Gästen hat Sabrina im Podcast-Format ein Jahr lang über interessante Lebensfragen philosophiert. Wir sind gespannt auf mehr davon!

» Podcast bei Spotify anhören
Umfrage

Zu welchem Arzt gehst Du bei Problemen mit Deinem Herzfehler?

Ich bin .

Dr. Ulrike Bauer in der Biobank des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler. © Wolfram Scheible für Nationales Register

Dr. Bauers Checkliste für Jetzt!

  • Selbst wenn Du Dich top in Form fühlst: Ab 18 bitte zum EMAH-Spezialisten wechseln! Der regelmäßige Check-up ist wichtig.
  • Herzrhythmus und Lungendruck ohne Befund? Bitte regelmäßig überprüfen lassen!
  • In Sachen Schwangerschaftsverhütung unbedingt beraten lassen! Das gilt auch für Männer!
  • Bitte unbedingt Impfstatus checken und gemäß der STIKO-Empfehlungen bei Bedarf auffrischen!
  • Sei freundlich mit Dir und lass es Dir gut gehen! Das ist ein Lebensrecht. Bei länger anhaltenden seelischen Problemen unbedingt Beratung suchen und Hilfe in Anspruch nehmen!

20plus

Marc liebt es zu Schwimmen und findet, dass er als Erwachsener leichter mit seinem Herzfehler lebt. Helena studiert Maschinenbau und tanzt Turniere. Und Raúl ist Pädagoge geworden und hat seine große Liebe gefunden. Läuft! Nur: In Ausnahmesituationen gelten bei angeborenen Herzfehlern andere Spielregeln. Zum Beispiel in Sachen Verhütung und Schwangerschaft.

OptAHF
Ärztin untersucht Schilddrüse per Ultraschall. © iStockphoto.com | AlexRaths

Tabletten gegen Herzrhythmusstörungen?

Besonders bei AHF sollte das genau geprüft werden. Amiodaron-Präparate haben sehr ungünstige Nebenwirkungen.

» Schilddrüsenerkrankung: Das Amiodaron-Risiko
Herzenssache
Prof. Dr. med. Helmut Baumgartner © Nationales Register | UKM

„Eine virale Lungenentzündung kann für Menschen mit moderaten bis schweren angeborenen Herzfehlern schnell lebensbedrohlich werden.“

Prof. Dr. med. Helmut Baumgartner, Direktor der Klinik für Kardiologie III: Angeborene Herzfehler (EMAH) und Klappenerkrankungen am Universitätsklinikum Münster (UKM)

OptAHF
Mütter mit angeborenem Herzfehler: Bei spezialisierter Betreuung sind die Risiken einer Schwangerschaft geringer als bislang angenommen. © iStockphoto.com | Nikola Stojadinovic

Kinderwunsch bei AHF

Wenn Frauen einen angeborenen Herzfehler haben: Ist der Wunsch nach einem Kind dann überhaupt erfüllbar? Das sagt die Wissenschaft.

» Kinderwunsch bei angeborenem Herzfehler?
Herzenssache
PD Dr. med. Astrid Lammers © Nationales Register | privat

„Die meisten Frauen, die einen angeborenen Herzfehler haben, können eine Schwangerschaft und auch die Geburt sicher überstehen, wenn sie engmaschig durch EMAH-Spezialisten betreut werden.“

PD Dr. med. Astrid Lammers, Fachärztin für Kinderkardiologie am EMAH-Zentrum des Universitätsklinikum Münster (UKM)

Junge Frau mit Antibabypille. © fotolia.com | Africa Studios

Alles klar in Sachen Verhütung?

Wohl nicht so ganz, wie diese Studie gezeigt hat.

» Fehlende Aufklärung
Umfrage

Wie gut fühlen Sie sich in Sachen Liebesleben, Verhütung und Schwangerschaft beraten?

Ich bin .

Dr. Ulrike Bauer in der Biobank des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler. © Wolfram Scheible für Nationales Register

Dr. Bauers Checkliste für 20plus

  • Bitte dran bleiben: Der regelmäßige Check-up beim EMAH-Spezialisten bleibt überlebenswichtig! Das gilt besonders bei Einnahme von Gerinnungshemmern oder Präparaten gegen Herzrhythmusstörungen!
  • In Sachen Liebesleben, Verhütung und Schwangerschaft bitte durch eine EMAH-Kardiologin oder einen EMAH-Kardiologen beraten lassen! Das gilt auch für Männer!
  • Impfstatus prüfen und Impfungen bitte gemäß STIKO-Empfehlung bei Bedarf unbedingt auffrischen!
  • Es läuft mal länger nicht rund? Bei anhaltenden seelischen Problemen unbedingt Beratung suchen und Hilfe in Anspruch nehmen!
  • Diese Extras hat der Körper grundsätzlich verdient: Täglich viel Bewegung an der frischen Luft und eine ausgewogene Ernährung!

40plus

Endlich angekommen in Job und Familie? Das behauptet zumindest die Statistik. Starten wir also frohgemut durch in die zweite Lebenshälfte! Sicher: Das Wochenende durchfeiern, alles geben auf dem Sportplatz, bis tief in die Nacht durchackern, da protestiert der Körper jetzt energischer. Es lohnt sich, auf ihn zu hören. Denn ab 40 nehmen Herz-Kreislauf-Erkrankungen generell zu. Gleiches gilt für Folgeerkrankungen bei angeborenen Herzfehlern. Herzrhythmusstörungen, Lungenhochdruck oder Bluthochdruck sollten dringend frühzeitig erkannt und behandelt werden. Hinzu gesellen sich die Risiken für weitere alterstypische Erkrankungen. Solche haben bei angeborenen Herzfehlern ganz andere Auswirkungen. Und auch damit sollte sich Ihre Ärztin oder Ihr Arzt auskennen.

OptAHF
Die Bereitschaft zur lebenslangen spezialisierten Vorsorge ist ein überlebenswichtiger Faktor bei AHF.
Herzenssache
PD Dr. med. Corinna Lebherz © Nationales Register | privat

„Für ein langes gutes Leben mit angeborenem Herzfehler ist eine spezialisierte Versorgung entscheidend. Und die sollte sich gut auf die Betroffenen einstellen. Dazu müssen alle Ärztinnen und Ärzte stärker vernetzt zusammen arbeiten.“

PD Dr. med. Corinna Lebherz, Oberärztin an der Klinik für Kardiologie, Angiologie und Internistische Intensivmedizin der Uniklinik RWTH Aachen

Umfrage

Wenn Sie sich entscheiden müssten, was ist Ihnen besonders wichtig?

Ich bin .

Herzenssache
Dr. med. Marja Maser © Nationales Register | privat

„Über das Risiko einer bakteriellen Entzündung der Herzinnenhaut sind AHF-Patienten und ihre Ärzte in der Regel gut aufgeklärt. Die meisten AHF-Patienten werden bei einer Endokarditis im EMAH-Zentren behandelt. Das rettet viele.“

Dr. med. Maarja Maser, Fachärztin für Kardiologie am EMAH-Zentrum des Universitätsklinikums Münster (UKM)

Dr. Ulrike Bauer in der Biobank des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler © Wolfram Scheible für Nationales Register

Dr. Bauers Checkliste für 40plus

  • Der regelmäßige Check-up beim EMAH-Spezialisten bleibt überlebenswichtig. Das gilt besonders bei Einnahme von Gerinnungshemmern oder Präparaten gegen Herzrhythmusstörungen!
  • Vor chirurgischen Eingriffen (z. B. bei Gallenblasenoperation) aber auch bei Zahnbehandlungen: Fragen Sie gezielt nach der Endokarditis-Prophylaxe!
  • Impfstatus prüfen und Impfungen bitte gemäß STIKO-Empfehlung bei Bedarf unbedingt auffrischen!
  • Bei länger anhaltenden seelischen Downs: Bitte unbedingt Beratung suchen und Hilfe in Anspruch nehmen!
  • Immer gut: Gönnen Sie Ihrem Körper jeden Tag das Plus an Bewegung, an der sie Spaß haben und bei der Sie sich wohlfühlen, am besten an der frischen Luft, sowie eine ausgewogene Ernährung!

60plus

60plus mit AHF? Das ist heute zunehmend das „Normal“. Die Zahl der über 60-Jährigen mit angeborenen Herzfehlern steigt kontinuierlich an. Zwar häufen sich jetzt auch die stationären Aufenthalte. Die Zahl der Eingriffe und auch die Zahl lebensbedrohlicher kardialer Ereignisse nimmt deutlich zu. Dennoch gilt: Wer sich regelmäßig beim EMAH-Spezialisten vorstellt, kann viel für ein weitgehend unbeschwertes Leben bis ins hohe Lebensalter tun.

OptAHF
Die Einnahme so genannter direkter oraler Antikoagulantien (DOAKs) muss engmaschig überwacht werden. © iStockphoto.com | Iryna Imago

Gerinnungshemmer unter Langzeitbeobachtung

Jeder achte Patient mit angeborenen Herzfehlern ist auf Gerinnungshemmer angewiesen. Bei der Einnahme so genannter DOAKs ist Vorsicht angebracht.

» Gerinnungshemmer unter Langzeitbeobachtung
Herzenssache
Dr. med. Alicia Fischer © privat | picturepeople

„Supraventrikuläre Tachykardien gehören zu den häufigsten Spätkomplikationen bei Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern. Das Risiko dafür steigt bis zum Alter von 65 Jahren auf etwa 50 Prozent. Patientinnen und Patienten mit spezialisierter Versorgung sind im Vorteil.“

Dr. med. Alicia Fischer, Fachärztin für Innere Medizin und Kardiologie sowie Notfallmedizin am EMAH-Zentrum des Universitätsklinikums Münster (UKM)

OptAHF
Die Bereitschaft zur lebenslangen spezialisierten Vorsorge ist ein überlebenswichtiger Faktor bei AHF.
Umfrage

Wenn Sie sich entscheiden müssten, was ist Ihnen besonders wichtig?

Ich bin .

Dr. Ulrike Bauer in der Biobank des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler. © Wolfram Scheible für Nationales Register

Dr. Bauers Checkliste für 60plus

  • Nehmen Sie regelmäßig verschiedene Medikamente ein? Sprechen Sie bitte zu allen Präparaten mit Ihrem EMAH-Spezialisten!
  • Herzstolpern oder Herzrasen? Bitte schnell zum EMAH-Spezialisten! Bei anhaltenden Beschwerden mit Schwindelattacken, Atemnot und Angstzuständen oder Bewusstseins- und Empfindungsstörungen: Sofort den Notarzt rufen!
  • Impfstatus prüfen und Impfungen bitte gemäß STIKO-Empfehlung bei Bedarf unbedingt auffrischen!
  • Es geht Ihnen seelisch nur so mittelprächtig? Zögern Sie nicht, sich Beratung zu suchen und Hilfe in Anspruch zu nehmen!
  • Tun Sie Ihrem Körper weiterhin viel Gutes: Gönnen Sie ihm täglich viel Bewegung an der frischen Luft und eine ausgewogene Ernährung!
  • Bleiben Sie Ihrer regelmäßigen EMAH-Routineuntersuchung treu!
  • Nehmen Sie Gerinnungshemmer ein? Wissen Sie über die Wirkung und mögliche Komplikationen genau Bescheid?
  • Messen Sie Ihren INR-Wert selbst, wenn Sie Vitamin-K-Antagonisten wie beispielsweise Marcumar oder Falithrom einnehmen? MTBASA schult auch online.

Wir forschen weiter

Jonas, Sabrina, Marc, Helena, Raúl, Barbara und alle anderen sollen ein möglichst schönes und langes Leben haben. Das gelingt dank des medizinischen Fortschritts schon jetzt in vielen Fällen.

Dr. med. Ulrike Bauer, KNAHF, Prof. Dr. Dr. med. Gerhard-Paul Diller, UKM, und Dr. med. Ursula Marschall, bifg, verantworten mit OptAHF die bislang größte Studie zur medizinischen Versorgung bei angeborenen Herzfehlern. © Wolfram Scheible, UKM, Barmer, SellingerGriesbach
Dr. med. Ulrike Bauer, KNAHF, Prof. Dr. Dr. med. Gerhard-Paul Diller, UKM, und Dr. med. Ursula Marschall, bifg, verantworten mit OptAHF die bislang größte Studie zur medizinischen Versorgung bei angeborenen Herzfehlern.

Sicher: Es sind noch viele Fragen dazu offen. Doch einiges konnte inzwischen wissenschaftlich geklärt werden. Das hilft den behandelnden Spezialisten schon heute dabei, Risiken besser einschätzen zu können und sie so gering wie möglich zu halten.

Je besser jeder über seinen eigenen Herzfehler Bescheid weiß und je achtsamer sich jeder um den regelmäßigen Check-up beim Spezialisten kümmert, desto höher ist die Chance, gut damit alt zu werden.

Unsere Forschung geht weiter. Dabei helfen uns alle Teilnehmerinnen und Teilnehmer des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler. Erst ihre Daten, Proben und Spenden machen unsere Forschung möglich.

Wir sagen Danke an alle Herzerforscher und an die kinderherzen!
Gemeinsam machen wir aus Überleben Leben.
 

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