Der 1986 gegründete gemeinnützige Selbsthilfeverband setzt sich mit zahlreichen regionalen Selbsthilfegruppen für die Interessen von Transplantationsbetroffenen ein.

Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen (bvkm) wurde 1959 von Eltern mit körper- und mehrfachbehinderten Kindern gegründet und hat seinen Sitz in Düsseldorf. Der aus regionalen Zusammenschlüssen hervorgegangene Verband versteht sich als Selbsthilfeverband, Eltern-, Fach- und Dachverband und sozialpolitischer Interessenvertreter für Menschen mit körperlicher und mehrfacher Behinderung und ihre Familien.

Die 1989 gegründete Elternselbsthilfegruppe setzt sich mit zahlreichen Regionalgruppen u. a. für die Aufklärung über Ursachen und Auswirkungen des Williams-Beuren-Syndrom sowie für die Erforschung der seltenen genetisch bedingten Entwicklungsstörung, die mit einem Herzfehler einhergeht, ein. Eltern werden zu Spezialisten der Multiorganerkrankung. Der Verband macht das Syndrom bekannt und bildet eine wichtige Brücke zwischen Patienten und Ärzten.

Die im Jahr 1958 gegründete Bundesvereinigung Lebenshilfe e. V. versteht sich als Selbsthilfevereinigung, Eltern-, Fach- und Trägerverband für Menschen mit geistiger Behinderung und ihre Familien.

Die Kinderherzstiftung wurde 1993 ins Leben gerufen und ist Teil der Deutschen Herzstiftung e. V. Zu den Hauptaufgaben der Kinderherzstiftung zählt die Aufklärung über angeborene Herzfehler. Dies umfasst sowohl neue Behandlungsmöglichkeiten als auch Informationen über das Erkennen von Herzfehlern. Die Kinderherzstiftung bietet zahlreiche Serviceleistungen an, darunter die unabhängige Beratung zu angeborenen Herzfehlern durch renommierte Kinderkardiologen und Herzchirurgen. Die Kinderherzstiftung gehört dem im Juli 2014 gegründeten Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler (ABAHF) an.

Die Marfan Hilfe (Deutschland) e. V. ist ein Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache, die unter anderem mit Herz- und Gefäßveränderungen sowie mit einer Erkrankung der Herzklappen einhergehen kann. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen. Der Verein bietet Hilfe zur Selbsthilfe, berät, informiert und vernetzt unter anderem Wissenschaftler und Betroffene.

Team Lebensmut ist ein eingetragener Verein, der sich die Förderung, Unterstützung und Aufklärung für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit einem angeborenen Herzfehler, spezialisiert hat.

Seit seiner Gründung im Jahr 2001 ist der Verein Wir sind 22Q e.V. der zentrale Anlaufpunkt im deutschsprachigen Raum (Deutschland, Österreich, Schweiz) für das Deletions- und Duplikationssyndrom 22q11. Mit fast 3000 Mitgliedern ist es die wichtigste Selbsthilfeorganisation für diesen Gendefekt, der mit einer Häufigkeit von 1 zu 2.100 Geburten nach dem Down-Syndrom der zweithäufigste ist.

Das Angebot: Beratung, Vernetzung & Fachwissen Der Verein unterstützt Betroffene, Angehörige sowie Fachleute aus Medizin und Pädagogik durch ein breites Netzwerk:

• Persönliche Hilfe: Eigene Beratungsstelle, sozialrechtliche Unterstützung und regionale Ansprechpartner in 10 Regionalgruppen.
• Wissenstransfer: Bereitstellung von medizinischen Fachheften, Podcasts und Informationen durch einen wissenschaftlichen Beirat und die 22Q-Kompetenzzentren.
• Gemeinschaft: Organisation von regionalen Treffen, Freizeitangeboten für Betroffene und Geschwisterkinder, Online-Stammtischen und großen Informationsveranstaltungen.

Die Ziele: Lebensqualität und Inklusion Im Fokus steht die nachhaltige Verbesserung der Lebenssituation der Betroffenen:

1. Frühdiagnose: Durch gezielte Öffentlichkeitsarbeit soll das Wissen über die bis zu 180 verschiedenen Symptome (z. B. Herzfehler, Lernschwierigkeiten) verbreitet werden, um Therapien früher zu starten.
2. Teilhabe: Der Verein setzt sich aktiv für Inklusion ein, insbesondere im Bereich der schulischen Bildung.
3. Starkes Netzwerk: Die Bündelung von Kräften schafft eine starke Gemeinschaft, die Isolation entgegenwirkt und die bestmögliche Entwicklung der Betroffenen fördert.