Seit 2020 leben wir mit der Corona Pandemie. Ihre Auswirkungen werden uns dauerhaft beschäftigen. Inzwischen steigen die Infektionszahlen erneut an. Zugleich genießt erst knapp mehr als die Hälfte der Bundesbürger einen vollständigen Impfschutz. Insbesondere Risikopatienten und ihre Angehörigen stellt der Alltag mit dem Virus vor große Herausforderungen.

Neben vielen drängenden medizinischen Fragen, zu denen auch am Kompetenznetz Angeborene Herzfehler geforscht wird, ermitteln wir daher, wie Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern die Pandemie erleben und welchen Einfluss das auf ihre Lebensqualität hat. Ziel unserer Studie ist es, eine wissenschaftliche Grundlage dafür zu schaffen, geeignete Pandemie-Maßnahmen und Beratungsangebote für Menschen mit angeborenen Herzfehlern zu entwickeln.

Die individuellen Risiken zu kennen, die durch eine Ansteckung mit COVID-19 entstehen können, ist für Patienten mit angeborenem Herzfehler sehr wichtig. Deshalb verfolgen wir im Rahmen unserer Studie auch die Krankheitsverläufe von Patienten nach, die sich bereits mit COVID-19 infiziert haben. Ziel dieses Teils der Studie ist es, die Risiken einer COVID-19-Infektion von Menschen mit angeborenem Herzfehler zu ermitteln. Nur auf Grundlage einer bestmöglichen Risikobewertung können Menschen mit angeborenem Herzfehler angemessene und auf das individuelle Sicherheitsbedürfnis abgestimmte Schutzmaßnahmen ergreifen.

Zweite Corona-Umfrage in Anlehnung an COSMO

An einer ersten Online-Umfrage im April 2020 haben 3.558 jugendliche und erwachsene Patienten mit angeborenen Herzfehlern sowie Eltern und Sorgeberechtigte von Kindern und Jugendlichen mit angeborenen oder erworbenen Herzerkrankungen teilgenommen. Sie gaben unter anderem an, wie gut sie sich informiert und geschützt fühlen, wie sie ihre Risiken einschätzen und welche Strategien ihnen dabei helfen, den Ausnahmezustand zu bewältigen.

Daran anschließend haben wir in diesem Jahr erneut bundesweit mehrere tausend Teilnehmerinnen und Teilnehmer des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler zu ihrer aktuellen Lebenssituation befragt. Unser Fragenkatalog orientiert sich am Corona Snap Chat Monitoring (COSMO). COSMO ist ein Gemeinschaftsprojekt der Universität Erfurt, des Robert Koch Instituts (RKI), der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA), des Leibniz-Institut für Psychologie, des Science Media Center, des Bernhard Nocht Instituts für Tropenmedizin und des Yale Institute for Global Health.

Wo liegen die Unterschiede?

Im Rahmen von COSMO ermitteln Wissenschaftler anhand von wöchentlichen bis zweiwöchentlichen repräsentativen Umfragen die psychologische Lage in der erwachsenen deutschen Bevölkerung unter Corona-Bedingungen. Gefragt wird unter anderem nach der Risikowahrnehmung, dem Wissens- und Informationsstand, nach der Impfbereitschaft und dem Vertrauen in die Maßnahmen zur Eindämmung der Pandemie.

Auf Grundlage unserer daran angelehnten Vorgehensweise wollen wir herausfinden, ob und wie sich das Erleben der Corona-Pandemie von Menschen mit angeborenem Herzfehler von dem herzgesunder Menschen unterscheidet. Von den Ergebnissen versprechen wir uns Anhaltspunkte für den geeigneten Schutz auch weiterer vulnerabler Bevölkerungsgruppen.

Wie verkraften Patienten mit angeborenem Herzfehler eine Infektion?

Nach Abschluss und Auswertung der Ergebnisse der Umfrage werden wir im nächsten Studienschritt Telefoninterviews mit Studienteilnehmerinnen und Studienteilnehmern führen, die nach eigenen Angaben an COVID-19 erkrankt waren oder sind. Ziel der vertiefenden qualitativen Erhebung ist es, mehr darüber zu erfahren, wie die Erkrankung und die Genesung bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit einem angeborenen Herzfehler verläuft und welche Spätfolgen möglicherweise auftauchen. Nur so lässt sich eine verlässliche Risikoeinschätzung treffen, die zur Verbesserung von Präventions- und Behandlungsstrategien beiträgt.

Dankeschön

Unsere Studie wird gefördert von der Deutschen Herzstiftung. Für die große Bereitschaft der Registerteilnehmer, unsere Forschung zu unterstützen, bedanken wir uns im Namen des gesamten Forscherteams. Zu den Ergebnissen werden wir zeitnah berichten.