Wissen und Kommunikation
Was bedeutet die Corona-Pandemie für AHF Patienten?
Zweite Umfrage gestartet
Wissenschaftlicher Name der Studie
Risikostratifizierung und Langzeitimplikationen bei Covid-19 Patienten mit angeborenen Herzfehlern
Seit 2020 leben wir mit der Corona Pandemie. Ihre Auswirkungen werden uns dauerhaft beschäftigen. Inzwischen steigen die Infektionszahlen erneut an. Zugleich genießt erst knapp mehr als die Hälfte der Bundesbürger einen vollständigen Impfschutz. Insbesondere Risikopatienten und ihre Angehörigen stellt der Alltag mit dem Virus vor große Herausforderungen.
Neben vielen drängenden medizinischen Fragen, zu denen auch am Kompetenznetz Angeborene Herzfehler geforscht wird, ermitteln wir daher, wie Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern die Pandemie erleben und welchen Einfluss das auf ihre Lebensqualität hat. Ziel unserer Studie ist es, eine wissenschaftliche Grundlage dafür zu schaffen, geeignete Pandemie-Maßnahmen und Beratungsangebote für Menschen mit angeborenen Herzfehlern zu entwickeln.
Die individuellen Risiken zu kennen, die durch eine Ansteckung mit COVID-19 entstehen können, ist für Patienten mit angeborenem Herzfehler sehr wichtig. Deshalb verfolgen wir im Rahmen unserer Studie auch die Krankheitsverläufe von Patienten nach, die sich bereits mit COVID-19 infiziert haben. Ziel dieses Teils der Studie ist es, die Risiken einer COVID-19-Infektion von Menschen mit angeborenem Herzfehler zu ermitteln. Nur auf Grundlage einer bestmöglichen Risikobewertung können Menschen mit angeborenem Herzfehler angemessene und auf das individuelle Sicherheitsbedürfnis abgestimmte Schutzmaßnahmen ergreifen.
Zweite Corona-Umfrage in Anlehnung an COSMO
An einer ersten Online-Umfrage im April 2020 haben 3.558 jugendliche und erwachsene Patienten mit angeborenen Herzfehlern sowie Eltern und Sorgeberechtigte von Kindern und Jugendlichen mit angeborenen oder erworbenen Herzerkrankungen teilgenommen. Sie gaben unter anderem an, wie gut sie sich informiert und geschützt fühlen, wie sie ihre Risiken einschätzen und welche Strategien ihnen dabei helfen, den Ausnahmezustand zu bewältigen.
Daran anschließend haben wir in diesem Jahr erneut bundesweit mehrere tausend Teilnehmerinnen und Teilnehmer des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler zu ihrer aktuellen Lebenssituation befragt. Unser Fragenkatalog orientiert sich am Corona Snap Chat Monitoring (COSMO). COSMO ist ein Gemeinschaftsprojekt der Universität Erfurt, des Robert Koch Instituts (RKI), der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA), des Leibniz-Institut für Psychologie, des Science Media Center, des Bernhard Nocht Instituts für Tropenmedizin und des Yale Institute for Global Health.
Wo liegen die Unterschiede?
Im Rahmen von COSMO ermitteln Wissenschaftler anhand von wöchentlichen bis zweiwöchentlichen repräsentativen Umfragen die psychologische Lage in der erwachsenen deutschen Bevölkerung unter Corona-Bedingungen. Gefragt wird unter anderem nach der Risikowahrnehmung, dem Wissens- und Informationsstand, nach der Impfbereitschaft und dem Vertrauen in die Maßnahmen zur Eindämmung der Pandemie.
Auf Grundlage unserer daran angelehnten Vorgehensweise wollen wir herausfinden, ob und wie sich das Erleben der Corona-Pandemie von Menschen mit angeborenem Herzfehler von dem herzgesunder Menschen unterscheidet. Von den Ergebnissen versprechen wir uns Anhaltspunkte für den geeigneten Schutz auch weiterer vulnerabler Bevölkerungsgruppen.
Wie verkraften Patienten mit angeborenem Herzfehler eine Infektion?
Nach Abschluss und Auswertung der Ergebnisse der Umfrage werden wir im nächsten Studienschritt Telefoninterviews mit Studienteilnehmerinnen und Studienteilnehmern führen, die nach eigenen Angaben an COVID-19 erkrankt waren oder sind. Ziel der vertiefenden qualitativen Erhebung ist es, mehr darüber zu erfahren, wie die Erkrankung und die Genesung bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit einem angeborenen Herzfehler verläuft und welche Spätfolgen möglicherweise auftauchen. Nur so lässt sich eine verlässliche Risikoeinschätzung treffen, die zur Verbesserung von Präventions- und Behandlungsstrategien beiträgt.
Dankeschön
Unsere Studie wird gefördert von der Deutschen Herzstiftung. Für die große Bereitschaft der Registerteilnehmer, unsere Forschung zu unterstützen, bedanken wir uns im Namen des gesamten Forscherteams. Zu den Ergebnissen werden wir zeitnah berichten.
Verantwortlich für das Projekt:
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© Wolfram Scheible für Nationales Register
Dr. med. Ulrike Bauer
Ulrike Bauer, Jahrgang 1958, ist Wissenschaftliche Geschäftsführerin des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler e. V. und des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler e. V. mehr
Ulrike Bauer hat an der Humboldt-Universität zu Berlin Humanmedizin studiert. Nach ihrer Promotion zur Echokardiographie bei angeborenen Herzfehlern absolvierte sie am Bezirkskrankenhaus in Chemnitz zunächst eine internistische Facharztausbildung bevor sie an das Institut für kardiovaskuläre Diagnostik der Charité Berlin und von dort aus in die Kinderkardiologie des Deutschen Herzzentrums Berlin wechselte. Unter der Leitung von Prof. Dr. Peter E. Lange begann Ulrike Bauer 1997 mit dem Aufbau eines bundesweiten Registers für angeborene Herzfehler. Gemeinsam getragen vom Stiftungsrat des Deutschen Herzzentrums Berlin und den kardiologischen Fachgesellschaften sowie mit Unterstützung durch Eltern- und Patientenverbände ging aus der Initiative von Prof. Dr. Peter E. Lange 2003 der Verein Nationales Register für angeborene Herzfehler e. V. hervor. Im selben Jahr fiel der Startschuss für den aus Mitteln des Bundes finanzierten Aufbau des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler. Ulrike Bauer ist Mitglied der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie - Herz- und Kreislaufforschung (DGK), der European Society of Cardiology (ESC), der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie (DGPK) und der Association for European Paediatric and Congenital Cardiology (AEPC).
Kompetenznetz Angeborene Herzfehler e. V.
Netzwerkzentrale
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin -
© Fotozentrale
PD Dr. med. Stefan Orwat
Stefan Orwat ist Oberarzt und Facharzt für Innere Medizin und Kardiologie mit Zusatz-Qualifikation EMAH an der Klinik für Kardiologie III: Angeborene Herzfehler (EMAH) und Klappenerkrankungen am Universitätsklinikum Münster. mehr
Stefan Orwat absolvierte sein Studium der Humanmedizin an der Westfälischen Wilhelms-Universität (WWU) Münster. 2004 promovierte er hier mit seiner Dissertationsarbeit zum Thema „Kardiovaskuläre Phänotypisierung eines Kleintiermodells mit autosomal dominanter polyzystischer Nierenerkrankung Typ 2 (ADPKD2)“ bei Professor Dr. med. h.c. Günter Breithardt. 2018 wurde dem Facharzt für Innere Medizin und Kardiologie und EMAH zertifizierten Experten für Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern durch die medizinische Fakultät der WWU die venia legendi für das Fach Innere Medizin erteilt. Als Oberarzt leitet der ausgebildete Notfallmediziner am Universitätsklinikum Münster seit 2016 die Ambulanz der Klinik für Kardiologie III: Angeborene Herzfehler (EMAH) und Klappenerkrankungen, seit 2018 auch die Echokardiographie der Kliniken für Kardiologie I-III. Stefan Orwat gehört als Mitglied der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie – Herz- und Kreislaufforschung (DGK), der European Society of Cardiology (ESC) und hier der European Assocation for Cardiovascular Imaging, der ESC Working Group on Grown-Up Congenital Heart Disease sowie der ESC Working Group on Valvular Heart Disease an.