Versorgungsforschung
Die PAN-Studie
Deutschlandweite Bestandsaufnahme
Wichtige Erkenntnisse zur Krankheitshäufigkeit und Früherkennung angeborener Herzfehler in Deutschland lieferte die in den Jahren 2006 bis 2009 durchgeführte PAN-Studie. Sie bildet bis heute eine aussagefähige Ausgangsbasis für weiterführende Auswertungen sowie repräsentative Langzeitstudien.
Klares Bild zur Häufigkeit einzelner angeborener Herzfehler
In der Forschungsdatenbank des Kompetenznetzes befinden sich die Daten aus drei vollständigen Geburtsjahrgängen von Patienten mit angeborenen Herzfehlern, die in den Jahren 2006 bis 2009 zur Welt kamen. Auf Grundlage der bundesweiten Bestandaufnahme ergab sich erstmals ein klares Bild von der Häufigkeit einzelner angeborener Fehlbildungen. Auch ermöglichte die PAN-Studie wichtige Fortschritte in der Früherkennung der Grunderkrankung.
Die gesammelten Daten bilden bis heute eine wichtige Basis für Kohorten für Langzeitstudien. Einrichtungen und Forscher, die diese Daten nutzen möchten, sind herzlich eingeladen, ihr Forschungsvorhaben in einem Antrag an die Geschäftsstelle vorzustellen.
Bundesweite Studienteilnahme
Im Rahmen der PAN-Studie des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler wurden ab Juli 2006 prospektiv Daten zur Ermittlung der Häufigkeit angeborener Herzfehler bei Neugeborenen in Deutschland erhoben. Für die Bestandsaufnahme des Herz-Fehlbildungsgeschehens in Deutschland wurden an kinderkardiologische Kliniken, Kinderkliniken und kinderkardiologische Arztpraxen aus allen Bundesländern vollzählig und flächendeckend Daten erhoben.
Fortschritte in der Versorgung
Erfasst wurden die Daten von drei Geburtsjahrgängen aller Lebendgeborenen mit einem angeborenen Herzfehler, die nach dem
1. Juli 2006 zur Welt kamen und deren Eltern zum Zeitpunkt ihrer Geburt ihren Wohnsitz in Deutschland hatten. Rund 20.000 junge Patienten lieferten damit eine wertvolle Basis für wichtige Entwicklungsschritte in der Versorgung sowie für die weitere Erforschung angeborener Herzfehler. So drängten die Forscher in der Folge auf die Aufnahme des Pulsoxymetrie-Screenings in den Katalog der nachgeburtlichen Routineuntersuchungen. Seit Januar 2017 ist das Verfahren Pflichtbestandteil der gesetzlich vorgeschriebene Vorsorgeuntersuchung U1/U2. Die Studie fand unter der wissenschaftlichen Leitung von Herrn Professor Hans-Werner Hense, Institut für Epidemiologie und Sozialmedizin, Universitätsklinikum Münster, und Frau Professor Angelika Lindinger, Klinik für Pädiatrische Kardiologie am Universitätsklinikum des Saarlandes statt.
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Wissenschaftliche Details zur Studie
Erfahren Sie mehr zum Studiendesign, den Materialien und Methoden, sowie zu den Hintergründen der Studie:
Publikationen
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9/2010
Prevalence of congenital heart defects in newborns in Germany: Results of the first registration year of the PAN Study (July 2006 to June 2007).
Lindinger A, Schwedler G, Hense HW
Klinische Padiatrie 222, 5, 321-6, (2010). Diese Publikation bei PubMed anzeigen.
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12/2011
Frequency and spectrum of congenital heart defects among live births in Germany : a study of the Competence Network for Congenital Heart Defects.
Schwedler G, Lindinger A, Lange PE, Sax U, Olchvary J, Peters B, Bauer U, Hense HW
Clinical research in cardiology : official journal of the German Cardiac Society 100, 12, 1111-7, (2011). Diese Publikation bei PubMed anzeigen.
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8.8.2011
Die Diagnose wird häufig zu spät gestellt
Abdul-Khaliq H, Berger F
Deutsches Ärzteblatt 108, 31-32, A1683-1684, (2011).
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