Medizin und Versorgung
Patientenumfrage Corona
Leben mit der Pandemie
Wissenschaftlicher Name der Studie
Leben mit der Covid-19/SARS-CoV-2 Pandemie. Auswirkungen der weltweiten Infektionswelle auf Patienten mit angeborenen Herzfehlern und Kinder mit erworbenen Herzerkrankungen.
Die globale Infektionswelle mit dem neuartigen Coronavirus greift massiv in unseren Alltag ein. Experten rechnen derzeit mit mindestens 18 Monaten bis ein Impfstoff verfügbar ist. Die Verlangsamung der Ausbreitung und der Schutz der Gesundheit besonders gefährdeter Risikogruppen haben jetzt Vorrang vor allem anderen. Wer ein Kind mit einem angeborenen Herzfehler oder einer erworbenen Herzerkrankung hat oder selbst von dieser Grunderkrankung betroffen ist, ist in dieser Ausnahmesituation vor ganz besondere Herausforderungen gestellt.
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Wichtig zu wissen
Wie schütze ich mich als Herzpatient?
Wie schütze ich mich als Herzpatient? Vorsicht ja, Panik nein. So lautet die Empfehlung der Herzspezialisten. Näheres zu den Risikogruppen und den Empfehlungen der Herzspezialisten lesen Sie in unserer fortlaufend aktualisierten Patienteninformation.
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Wir wollen herausfinden, was die Pandemie mit dem neuartigen Coronavirus persönlich für Kinder und Jugendliche mit angeborenen und erworbenen Herzerkrankungen und Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern bedeutet.
3.558 Teilnehmerinnen und Teilnehmer
Wie wirkt sich die Situation auf ihre medizinische Versorgung aus? Wie gut fühlen sich die Betroffenen informiert und geschützt? Wie schätzen sie ihre Risiken ein? Und wie gehen sie selbst damit um? Welche Strategien helfen dabei, den Ausnahmezustand zu bewältigen und was bedeutet das für die eigene Lebensqualität? Diesen Fragen gehen wir jetzt auf Basis der Ergebnisse einer bundesweiten Umfrage auf den Grund, an der sich im April 3.558 jugendliche und erwachsene Patienten mit angeborenen Herzfehlern sowie Eltern bzw. Sorgeberechtigte von Kindern und Jugendlichen mit angeborenen oder erworbenen Herzerkrankungen beteiligt haben.
Wir sagen Dankeschön
Bis zum Ende unserer Umfrage am 30. April haben sich viele von Ihnen die rund 20 Minuten Zeit für die Beantwortung unserer Fragen genommen. Zahlreiche Teilnehmerinnen und Teilnehmer haben uns auch dadurch unterstützt, dass sie unseren Aufruf zur Umfrage in den sozialen Netzwerken geteilt haben. Dafür sagen wir Ihnen ganz herzlich Dankeschön. Ihre Antworten leisten einen wertvollen Beitrag zu unserer Forschung, mit der wir jetzt eine weitere wichtige Grundlage für die Verbesserung von Information, medizinischer Versorgung und Prävention schaffen wollen. Wir haben die Auswertung gestartet und melden uns mit den Ergebnissen bei Ihnen zurück.
Verantwortlich für das Projekt:
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Prof. Dr. med. Hashim Abdul-Khaliq
Hashim Abdul-Khaliq ist Direktor der Klinik für Kinderkardiologie am Universitätsklinikum des Saarlandes. mehr
Nach Studium und Promotion an der Medizinischen Hochschule Hannover war Hashim Abdul-Khaliq zunächst drei Jahre in der Neonatologie der Kinderklinik des Auguste-Viktoria-Krankenhauses Berlin und anschließend zwölf Jahre am Deutschen Herzzentrum Berlin in der Klinik für Angeborene Herzfehler - Kinderkardiologie tätig, zuletzt sechs Jahre als Oberarzt. Seiner Habilitation an der Berliner Humboldt-Universität folgte 2005 der Ruf an die Kinderkardiologie des Universitätsklinikums des Saarlandes. Hashim Abdul-Khaliq ist Mitglied der Deutschen Gesellschaft für Kinderkardiologie (DGPK), der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie (DGK) und der Association for European Paediatric and Congenital Cardiology (AEPC). Als Mitglied im medizinisch-wissenschaftlichen Beirat der Marfan Hilfe (Deutschland) e. V. und im Beirat des Bundesverbandes Herzkranke Kinder e. V. berät der Kinderkardiologe zudem die Patientenverbände. Hashim Abdul-Khaliq ist Mitglied des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler e. V. (KNAHF), das er von 2009 bis 2022 als Vorstandsvorsitzender vertrat. Er gehört dem Lenkungsausschuss des KNAHF an und ist seit Juni 2022 stellvertretender Vorsitzender des Forschungsverbundes.
Universitätsklinikum des Saarlandes
Klinik für pädiatrische Kardiologie
Kirrberger Str.
Gebäude 9
66421 Homburg / Saar -
Dr. med. Ulrike Bauer
Ulrike Bauer ist Wissenschaftliche Geschäftsführerin des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler e. V. und des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler e. V. mehr
Ulrike Bauer hat an der Humboldt-Universität zu Berlin Humanmedizin studiert. Nach ihrer Promotion zur Echokardiographie bei angeborenen Herzfehlern absolvierte sie am Bezirkskrankenhaus in Chemnitz zunächst eine internistische Facharztausbildung bevor sie an das Institut für kardiovaskuläre Diagnostik der Charité Berlin und von dort aus in die Kinderkardiologie des Deutschen Herzzentrums Berlin wechselte. Unter der Leitung von Prof. Dr. Peter E. Lange begann Ulrike Bauer 1997 mit dem Aufbau eines bundesweiten Registers für angeborene Herzfehler. Gemeinsam getragen vom Stiftungsrat des Deutschen Herzzentrums Berlin und den kardiologischen Fachgesellschaften sowie mit Unterstützung durch Eltern- und Patientenverbände ging aus der Initiative von Prof. Dr. Peter E. Lange 2003 der Verein Nationales Register für angeborene Herzfehler e. V. hervor. Im selben Jahr fiel der Startschuss für den aus Mitteln des Bundes finanzierten Aufbau des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler. Ulrike Bauer ist Mitglied der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie - Herz- und Kreislaufforschung (DGK), der European Society of Cardiology (ESC), der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie (DGPK) und der Association for European Paediatric and Congenital Cardiology (AEPC).
Kompetenznetz Angeborene Herzfehler e. V.
Netzwerkzentrale
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin -
Prof. Dr. Dr. med. Gerhard-Paul Diller
Gerhard-Paul Diller ist leitender Oberarzt und Facharzt für Innere Medizin und Kardiologie mit Zusatz-Qualifikation EMAH an der Klinik für Kardiologie III: Angeborene Herzfehler (EMAH) und Klappenerkrankungen am Universitätsklinikum Münster. Als Gastprofessor lehrt er am Imperial College London. mehr
Gerhard-Paul Diller studierte an der Ludwig-Maximilians-Universität in München Medizin. Der zertifizierte EMAH-Experte mit den Forschungsschwerpunkten Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern und Pulmonale Hypertonie absolvierte einen Großteil seiner klinischen Ausbildung in Großbritannien am Royal Brompton Hospital in London. Er erwarb zudem einen Master of Science in Health Economics Policy and Management der London School of Economics, London, UK. Gerhard-Paul Diller ist Vorstandsmitglied der European Heart Rhythm Association, Vorstandsmitglied der ESC-Working-Group Grown Up Congenital Heart Disease sowie stellvertretender Vorsitzender der AG 9 Kongenitale Herzfehler der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie - Herz- und Kreislaufforschung (DGK). Gerhard-Paul Diller ist Mitglied des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler e. V. und gehört dem Gutachtergremium des Forschungsverbundes an.
Universitätsklinikum Münster
Klinik für Kardiologie III: Angeborene Herzfehler (EMAH) und Klappenerkrankungen
Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster -
PD Dr. med. Stefan Orwat
Stefan Orwat ist Oberarzt und Facharzt für Innere Medizin und Kardiologie mit Zusatz-Qualifikation EMAH an der Klinik für Kardiologie III: Angeborene Herzfehler (EMAH) und Klappenerkrankungen am Universitätsklinikum Münster. mehr
Stefan Orwat absolvierte sein Studium der Humanmedizin an der Westfälischen Wilhelms-Universität (WWU) Münster. 2004 promovierte er hier mit seiner Dissertationsarbeit zum Thema „Kardiovaskuläre Phänotypisierung eines Kleintiermodells mit autosomal dominanter polyzystischer Nierenerkrankung Typ 2 (ADPKD2)“ bei Professor Dr. med. h.c. Günter Breithardt. 2018 wurde dem Facharzt für Innere Medizin und Kardiologie und EMAH zertifizierten Experten für Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern durch die medizinische Fakultät der WWU die venia legendi für das Fach Innere Medizin erteilt. Als Oberarzt leitet der ausgebildete Notfallmediziner am Universitätsklinikum Münster seit 2016 die Ambulanz der Klinik für Kardiologie III: Angeborene Herzfehler (EMAH) und Klappenerkrankungen, seit 2018 auch die Echokardiographie der Kliniken für Kardiologie I-III. Stefan Orwat gehört als Mitglied der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie – Herz- und Kreislaufforschung (DGK), der European Society of Cardiology (ESC) und hier der European Assocation for Cardiovascular Imaging, der ESC Working Group on Grown-Up Congenital Heart Disease sowie der ESC Working Group on Valvular Heart Disease an.
Ansprechpartner:
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Dr. med. Ulrike Bauer
Ulrike Bauer ist Wissenschaftliche Geschäftsführerin des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler e. V. und des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler e. V. mehr
Ulrike Bauer hat an der Humboldt-Universität zu Berlin Humanmedizin studiert. Nach ihrer Promotion zur Echokardiographie bei angeborenen Herzfehlern absolvierte sie am Bezirkskrankenhaus in Chemnitz zunächst eine internistische Facharztausbildung bevor sie an das Institut für kardiovaskuläre Diagnostik der Charité Berlin und von dort aus in die Kinderkardiologie des Deutschen Herzzentrums Berlin wechselte. Unter der Leitung von Prof. Dr. Peter E. Lange begann Ulrike Bauer 1997 mit dem Aufbau eines bundesweiten Registers für angeborene Herzfehler. Gemeinsam getragen vom Stiftungsrat des Deutschen Herzzentrums Berlin und den kardiologischen Fachgesellschaften sowie mit Unterstützung durch Eltern- und Patientenverbände ging aus der Initiative von Prof. Dr. Peter E. Lange 2003 der Verein Nationales Register für angeborene Herzfehler e. V. hervor. Im selben Jahr fiel der Startschuss für den aus Mitteln des Bundes finanzierten Aufbau des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler. Ulrike Bauer ist Mitglied der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie - Herz- und Kreislaufforschung (DGK), der European Society of Cardiology (ESC), der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie (DGPK) und der Association for European Paediatric and Congenital Cardiology (AEPC).
Kompetenznetz Angeborene Herzfehler e. V.
Netzwerkzentrale
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin