Mutter und Kind mit Mund- und Nasenschutzmaske. In Zeiten der Pandemie mit dem neuartigen Coronavirus ein alltäglich gewordenes Bild., iStockphoto.com | FamVeld © iStockphoto.com | FamVeld

Medizin und Versorgung

Patientenumfrage Corona

Leben mit der Pandemie

Wissenschaftlicher Name der Studie

Leben mit der Covid-19/SARS-CoV-2 Pandemie. Auswirkungen der weltweiten Infektionswelle auf Patienten mit angeborenen Herzfehlern und Kinder mit erworbenen Herzerkrankungen.

Die globale Infektionswelle mit dem neuartigen Coronavirus greift massiv in unseren Alltag ein. Experten rechnen derzeit mit mindestens 18 Monaten bis ein Impfstoff verfügbar ist. Die Verlangsamung der Ausbreitung und der Schutz der Gesundheit besonders gefährdeter Risikogruppen haben jetzt Vorrang vor allem anderen. Wer ein Kind mit einem angeborenen Herzfehler oder einer erworbenen Herzerkrankung hat oder selbst von dieser Grunderkrankung betroffen ist, ist in dieser Ausnahmesituation vor ganz besondere Herausforderungen gestellt.

Wir wollen herausfinden, was die Pandemie mit dem neuartigen Coronavirus persönlich für Kinder und Jugendliche mit angeborenen und erworbenen Herzerkrankungen und Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern bedeutet.

3.558 Teilnehmerinnen und Teilnehmer

Wie wirkt sich die Situation auf ihre medizinische Versorgung aus? Wie gut fühlen sich die Betroffenen informiert und geschützt? Wie schätzen sie ihre Risiken ein? Und wie gehen sie selbst damit um? Welche Strategien helfen dabei, den Ausnahmezustand zu bewältigen und was bedeutet das für die eigene Lebensqualität? Diesen Fragen gehen wir jetzt auf Basis der Ergebnisse einer bundesweiten Umfrage auf den Grund, an der sich im April 3.558 jugendliche und erwachsene Patienten mit angeborenen Herzfehlern sowie Eltern bzw. Sorgeberechtigte von Kindern und Jugendlichen mit angeborenen oder erworbenen Herzerkrankungen beteiligt haben.

Wir sagen Dankeschön

Bis zum Ende unserer Umfrage am 30. April haben sich viele von Ihnen die rund 20 Minuten Zeit für die Beantwortung unserer Fragen genommen. Zahlreiche Teilnehmerinnen und Teilnehmer haben uns auch dadurch unterstützt, dass sie unseren Aufruf zur Umfrage in den sozialen Netzwerken geteilt haben. Dafür sagen wir Ihnen ganz herzlich Dankeschön. Ihre Antworten leisten einen wertvollen Beitrag zu unserer Forschung, mit der wir jetzt eine weitere wichtige Grundlage für die Verbesserung von Information, medizinischer Versorgung und Prävention schaffen wollen. Wir haben die Auswertung gestartet und melden uns mit den Ergebnissen bei Ihnen zurück.

Verantwortlich für das Projekt:

  • Prof. Dr. med. Hashim Abdul-Khaliq, Wolfram Scheible für Nationales Register © Wolfram Scheible für Nationales Register

    Prof. Dr. med. Hashim Abdul-Khaliq

    Hashim Abdul-Khaliq ist Direktor der Klinik für Kinderkardiologie am Universitätsklinikum des Saarlandes. mehr

    Universitätsklinikum des Saarlandes
    Klinik für pädiatrische Kardiologie

    Kirrberger Str.
    Gebäude 9
    66421 Homburg / Saar
  • Dr. med. Ulrike Bauer, Wolfram Scheible für Nationales Register © Wolfram Scheible für Nationales Register

    Dr. med. Ulrike Bauer

    Ulrike Bauer ist Wissenschaftliche Geschäftsführerin des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler e. V. und des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler e. V. mehr

    Kompetenznetz Angeborene Herzfehler e. V.
    Netzwerkzentrale

    Augustenburger Platz 1
    13353 Berlin
  • Prof. Dr. Dr. med. Gerhard-Paul Diller, UKM © UKM

    Prof. Dr. Dr. med. Gerhard-Paul Diller

    Gerhard-Paul Diller ist leitender Oberarzt und Facharzt für Innere Medizin und Kardiologie mit Zusatz-Qualifikation EMAH an der Klinik für Kardiologie III: Angeborene Herzfehler (EMAH) und Klappenerkrankungen am Universitätsklinikum Münster. Als Gastprofessor lehrt er am Imperial College London. mehr

    Universitätsklinikum Münster
    Klinik für Kardiologie III: Angeborene Herzfehler (EMAH) und Klappenerkrankungen

    Albert-Schweitzer-Campus 1
    48149 Münster
  • Dipl.-Psych. Paul Christian Helm, Wolfram Scheible für Nationales Register © Wolfram Scheible für Nationales Register

    Dipl.-Psych. Paul Christian Helm

    Kompetenznetz Angeborene Herzfehler e. V.
    Netzwerkzentrale

    Augustenburger Platz 1
    13353 Berlin
  • PD Dr. med. Stefan Orwat, Fotozentrale © Fotozentrale

    PD Dr. med. Stefan Orwat

    Stefan Orwat ist Oberarzt und Facharzt für Innere Medizin und Kardiologie mit Zusatz-Qualifikation EMAH an der Klinik für Kardiologie III: Angeborene Herzfehler (EMAH) und Klappenerkrankungen am Universitätsklinikum Münster. mehr

    Universitätsklinikum Münster
    Klinik für Kardiologie III: Angeborene Herzfehler (EMAH) und Klappenerkrankungen

    Albert-Schweitzer-Campus 1
    48149 Münster

Ansprechpartner:

  • Dr. med. Ulrike Bauer, Wolfram Scheible für Nationales Register © Wolfram Scheible für Nationales Register

    Dr. med. Ulrike Bauer

    Ulrike Bauer ist Wissenschaftliche Geschäftsführerin des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler e. V. und des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler e. V. mehr

    Kompetenznetz Angeborene Herzfehler e. V.
    Netzwerkzentrale

    Augustenburger Platz 1
    13353 Berlin
  • Dipl.-Psych. Paul Christian Helm, Wolfram Scheible für Nationales Register © Wolfram Scheible für Nationales Register

    Dipl.-Psych. Paul Christian Helm

    Kompetenznetz Angeborene Herzfehler e. V.
    Netzwerkzentrale

    Augustenburger Platz 1
    13353 Berlin

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